Boeken

Eigen verhalen

Informatief

Dat dingetje waar jij van houdt
door Atie van Lieshoud

Uitgever: Blooming 2017, ISBN 9789401409377

Pieter is net 55 jaar als bij hem fronto temporale dementie wordt geconstateerd. Wat de diagnose voor hem betekent is slechts bij benadering vast te stellen, voor zijn vrouw Atie valt alles op z'n plek. Verwarring, dwangmatigheid en vreemde, onverklaarbare gedragingen die Atie al eerder had opgemerkt, blijken te kunnen worden toegeschreven aan deze ziekte.
In een serie korte stukjes beschrijft Atie met humor en zachtheid de gezamenlijke tocht van dichtbij: de gedragsveranderingen, de praktische en psychologische drempels die genomen moeten worden als haar man naar de dagopvang moet, het verval van taal en decorum, opname in het verpleeghuis waar hij tussen aanmerkelijk oudere mensen met dementie terechtkomt en de onafwendbare weg naar het einde.

Meer nog dan de weergave van een tragisch proces is dit het verslag van een liefde die zich "voegt' naar de veranderingen, een poging om hoe dan ook steeds te omarmen wat er nog wél is en de relatie inhoud te blijven geven.

                      "Ik ben gegrepen en geboeid door de inhoud en de uiterst bedreven en vlotte wijze
                       waarop het boek geschreven is.'

Prof. dr. Philip Scheltens, hoogleraar neurologie en directeur van het Alzheimercentrum VUmc.


De beklimming van de berg Alzheimer
door Jurn Verschraegen, Mathieu Vandenbulcke en Rick de Leeuw

Uitgever: Epo, 2017, ISBN 9789462671072

Op de dag dat je de diagnose jongdementie krijgt, verdwijnen alle zekerheden. Werk, sociaal leven, toekomstplannen, in één klap worden ze ingeruild voor angst, schaamte en isolement. Maar hoeft dat zo te zijn? Is het altijd een negatief verhaal?
Drie mensen met jongdementie en hun partners namen de handschoen op en kozen voor het gezamenlijke avontuur van een bergtocht in de Nepalese Himalaya. Omdat ze het verhaal willen vertellen dat achter jongdementie schuilgaat. Omdat ze véél meer zijn dan die aandoening alleen. Omdat ze stevige stappen willen zetten voor de geest en een aanzet willen geven voor de start van een veelomvattender beweging. Een beweging waarbij mensen met en zonder dementie samen optrekken en in elkaar een bondgenoot vinden om grenzen te verleggen.

Dit boekje met op dvd de documentaire "Waar gaan we naartoe?" geeft aan dat mensen met jongdementie met de juiste ondersteuning soms nog bergen kunnen verzetten. 


Ik heb dementie
samengesteld door Ruud Dirkse & Marcel Olde Rikkert

Uitgever: Sinds 1883 Uitgevers, 2016, ISBN 9789078342175

50 persoonlijke brieven van mensen met dementie aan lotgenoten. Het zijn persoonlijke brieven, waarin wordt aangegeven wat hen helpt de ziekte een plaats te geven in hun leven. 
Hoe beleeft iemand haar/zijn dementie? Wat zijn de wensen? Hoe luisteren we beter naar mensen met dementie? Het boek is gericht op mensen met dementie zelf, maar geeft naasten en professionals inzicht in beleving, wensen en gevoelens van mensen met dementie.
De samenstellers van het boek schrijven onder meer ook over inzichten rond dementie. 

Ondanks dat het in dit boek niet alleen gaat om jonge mensen met dementie zeer de moeite waard te lezen.
 

Oma's hoofd is versleten
door Marieke van Ditshuizen

Uitgever: Ploegsma, 2016, ISBN 9789021676333

Pascal van Diest (38) haar moeder (62) lijdt aan dementie. Toen Pascal een boek zocht voor haar dochter (3), waarin de impact van dementie wordt uitgelegd in kindertaal, was deze er helaas niet. Ze nam zelf initiatief: de Fiep Westendorp Foundation en Alzheimer Nederland omarmden het idee. Samen met illustratrice en auteur Marieke van Ditshuizen is het boek gemaakt.

Hoe leg je een klein kind de ziekte dementie uit?
Pascal van Diest: "Mijn jong dementerende moeder is, tot ons grote verdriet, op 60 jarige leeftijd opgenomen in een verpleeghuis. Wij konden haar veiligheid thuis echt niet meer waarborgen." Als je een ouder hebt die lijdt aan dementie, komt er heel veel op je af. Het is in het begin moeilijk te vatten, laat staan dat je het op een duidelijke manier aan je kindje kunt uitleggen. Ze vervolgt: "Uit eigen ervaring kan ik zeggen, dat het heel belangrijk is om je kind erbij te betrekken, zodat er geen angsten ontstaan voor het gedrag van oma of opa. Of, in een later stadium, angst voor het verpleeghuis, waar zich soms ook vreemde en verdrietige situaties kunnen voordoen".

Het prentenboek is gebaseerd op verwarrende situaties uit de realiteit. Herkenbaar voor iedereen die een naaste heeft met dementie. Dit boek is door de vrolijke kleuren, heldere verhaallijn en eigentijdse tekeningen begrijpelijk voor kinderen van 3 tot 7 jaar. 

Wegnemen van verwarring en angst
Door open en duidelijk te communiceren over de impact van de ziekte dementie, kun je heel veel angst en verwarring bij een kind wegnemen. Pascal van Diest: "Ik hoop dat anderen, die ook een naaste hebben die aan het dementeren is, en een manier zoeken om een kindje uit te leggen wat er aan de hand is, veel zullen hebben aan dit boek".


Watten in mijn hoofd
Alzheimer-ervaringen door Jacques Boersma

Uitgever: Profiel, 2012, ISBN 9789052945392

Om minstens twee redenen is dit een uniek boek. In de eerste plaats omdat het ziekteproces van een Alzheimerpatiënt in de eerste fase van de ziekte wordt beschreven. Zo'n autobiografisch verslag is nooit eerder gepubliceerd. Verder is het boek uniek omdat de auteur openhartig is en geheimzinnigheid vermijdt. Hij is open over zijn schrik na de diagnose, open over zijn belevenissen en open over de verwerking van de schok. Hij zit echter niet bij de pakken neer. Vele belangwekkende onderwerpen worden besproken. Een prachtig boek.


Ze zeggen dat het zo niet langer gaat 
door George W Starke

Uitgever: Gigaboek, 2011, ISBN: 9789085482970

George wordt gebeld door zijn vrouw Olga (53 jaar, secretaresse) dat ze naar huis moet, omdat het zo niet langer gaat.Wat volgt is een zoektocht naar de oorzaak van de problemen.Maar de antwoorden op de vragen maken het er niet beter op.De diagnose Alzheimer slaat alle fundamenten onder hen vandaan. Zo jong en dan al dement?! Weg zijn de zogenaamdezekerheden. Met vallen en opstaan proberen ze hunleven binnen de opgedrongen kaders opnieuw in te richten.Dit boek beschrijft de eerste schreden van een jong-dementerende vrouw en haar partner op dat moeizame pad; het verhaal van twee mensen die weigeren slachtoffer te zijn en ondanks alles proberen het beste ervan te maken.Of dat uiteindelijk lukt, zal de toekomstmoeten uitwijzen.


Het doet pijn te beseffen hoe het verder gaat  
door Gerda Arkesteijn

Uitgever: U2Pi Bv, 2011, ISBN 9789087592035

Tot haar grote schrik wordt in 2010 bij Gerda Arkesteijn de ziekte van Alzheimer geconstateerd. Zij is dan pas 50 jaar en realiseert zich dat zij als jongdementerende hetzelfde lot zal moeten ondergaan als haar moeder.In het boek Het doet pijn te beseffen hoe het verder gaat beschrijft zij de eerste periode na de diagnose waarin al haar gevoelens zoals angst, verdriet, boosheid, maar ook humor aan bod komen. Zij merkt dat haar ziekte een steeds groter wordende last legt op de schouders van haar gezinsleden. Zij besluit gebruik te maken van de dagbehandeling bij een zorginstelling (Florence). Daar komt zij in contact met lotgenoten, waarvan enkelen een bijdrage hebben geleverd aan dit boek. Tijdens het lezen ziet de lezer geleidelijk aan dat bepaalde, hele normale, handelingen voor Gerda steeds moeilijker worden. Zoals koken, rekenen, lezen en schrijven. Het is daarom bewonderenswaardig dat zij toch in staat is geweest dit boek te schrijven. Hiermee hoopt zij meer aandacht te vragen voor jonge mensen met dementie.


Dan wappert mijn hart naar je toe, liefde in tijden van Alzheimer
door J. Harmsen-de Boer

Uitgever: Van Gennep, 2009, ISBN 978-905-5153-572

Persoonlijk verslag van het proces van de ziekte van Alzheimer, dat de echtgenoot van de schrijfster doormaakte. Dick is midden zestig als de eerste verschijnselen van Alzheimer zich voordoen. Nadat de diagnose is gesteld, neemt zijn vrouw Janneke een aantal besluiten over hun verdere leven. Zo is het haar plan om samen met Dick thuis te blijven wonen. In korte, goed leesbare hoofdstukken vertelt Janneke over het leven van en met haar dementerende man. Ze richt zich hierbij tot hem: 'Er zijn perioden waarin je heel onrustig bent 's nachts'. Een openhartig verslag, waarin verloop en gevolgen van Alzheimer op toegankelijke wijze beschreven worden. Voor een breed publiek en herkenbaar voor mensen met Alzheimerpatiënten in hun omgeving.


Een jaar met duizend dagen, een leven met Alzheimer
door Berit Degnaes ( vert. Maaike Lahaise)

Uitgever: Houtekiet, 2007, ISBN 9052409313
Vertaling van: Året med tusen dager. Gyldendal Norsk Forlag 2003

Als Richard 52 jaar is en nog volop werkt, krijgt hij de ziekte van Alzheimer. Binnen drie jaar, die duizend lange dagen duren, gaat hij bergafwaarts en sterft. Hun onstuimige liefdesstory eindigt na een lange zoektocht met talloze tests en onderzoeken bij de ziekte van Alzheimer. Berit beschrijft hoe dat ging en hoe haar man en zij dat ervaren hebben. Hoe ze zich in zeer korte tijd moest voorbereiden op de dood, hoeveel kracht en veerkracht dat kostte. Dat ze toch nog onderuit ging, weer opkrabbelde en hoe verbitterd ze raakte. Die verbittering raakt mensen in haar omgeving, mensen die het goed bedoelden, ook al werd duidelijk dat ze tekort schoten.


Informatief

De wondere wereld van dementie
door Bob Verbraeck en Anneke van der Plaats

Uitgever: Springer Media, 2016, ISBN 9789036815550, ook als digitaalboek!

Een handzaam boek met veel illustraties en beschrijvingen, waardoor concreet gemaakt wordt wat er staat beschreven. Het boek geeft op helder wijze inzicht in wat er in het brein van een iemand die dementeert gebeurt. Centraal staat hoe de omgeving zich hieraan kan aanpassen om gedragsproblemen te voorkomen.

Het is in de basis geschreven voor helpenden, verzorgenden en verpleegkundigen van oudere mensen die dementeren die in een instelling wonen, maar veel fantasie is er niet nodig om het bruikbaar te maken in de thuissituatie van jonge mensen met dementie. 

 

Dementie op jonge leeftijd
door Annemie Janssens & Marjolein de Vugt

Uitgever: Lannoo Campus, 2013, ISBN 9789401409377

Over dementie is al heel wat geschreven, maar toch zijn jongere mensen met hun behoefte aan informatie in de kou blijven staan. Mensen met dementie op jonge leeftijd ( 65 jaar) vormen immers een aparte groep met specifieke problemen en uitdagingen. Dit boek biedt antwoorden en informatie, zowel voor mensen die nog maar pas geconfronteerd worden met de ziekte, als voor zij die er al langere tijd mee te maken hebben. Ook voor hulpverleners die meer willen te weten komen over deze aandoening of hun kennis willen opfrissen, is dit boek een absolute aanrader. Dementie op jonge leeftijd bevat een rijkdom aan informatie die helpt bij het herwinnen van de controle over het leven. Informatie, getuigenissen en persoonlijke ervaringen bieden een totaalbeeld van deze ziekte.

Mijzelf