BELEVING NA DE DIAGNOSE

Hieronder willen we iets verder stilstaan bij de emotionele aspecten die aan de orde kunnen komen tijdens het ziekteproces. Voor de inhoudelijke en meer praktische informatie kunt u elders op de website terecht.
Wanneer je te maken krijgt met de diagnose 'dementie op jonge leeftijd' komen er allerlei vragen op je af. Iedereen beleeft het ziekteproces op zijn eigen manier. In lotgenotengroepen vinden jonge mensen met dementie veel herkenning bij elkaar. Dus er zijn ook overeenkomsten te vinden.
Wij proberen in tien herkenbare stappen het proces te beschrijven. De meeste mensen zullen zich op zeker moment in een stap herkennen.

De 10 stappen zijn:

1.   Het niet-pluis-gevoel
2.   De diagnose
3.   Openheid geven
4.   Verlies van werk
5.   Acceptatie
6.  (Professionele) hulp
7.   Verlies van zelfstandigheid
8.   The bucketlist
9.   Als thuis wonen niet meer gaat
10. Overlijden

Door te klikken op het onderwerp waar u meer van wilt weten, kunt u rechtstreeks naar de bijbehorende tekst.

1. Het niet-pluis-gevoel
Vaak is de periode voordat de diagnose wordt gesteld voor alle betrokkenen een zware periode. Wat er gebeurt of hoe iemand reageert, is zó onbegrijpelijk. Soms ontkent de persoon met dementie zelf dat er iets aan de hand is. Dat kan voor de omgeving heel frustrerend zijn.

Je zult je misschien hebben afgevraagd hoe je toch die afspraak bij de tandarts vergeten kon. Misschien heb je ervaren dat je vergat vergaderingen voor te bereiden. Misschien heb je je vertwijfeld afgevraagd waarom anderen toch zo boos of geïrriteerd reageren.

Je partner heeft mogelijk vaak gezegd dat ze zich niet gesteund voelt. Of ze heeft je misschien verweten dat je niet meer degene bent met wie ze is getrouwd. Conflicten tussen partners zullen vaak aan een ‘midlife crisis’ of relatieproblemen worden geweten. Bij veel jonge mensen met dementie zijn er dan ook ernstige huwelijksproblemen op het moment van de diagnose. Sommigen zullen zelfs gescheiden zijn.
Ook de seksualiteit kan door dementie veranderen, waardoor ruzie met je partner kan ontstaan. Vaak vinden mensen het moeilijk om dit met een arts te bespreken, terwijl het wel een heel belangrijk onderwerp is.

Je kinderen zullen zich misschien niet begrepen of gehoord voelen door jou of denken dat ze niet belangrijk voor je zijn omdat je vergeten was wanneer de proefwerkperiodes zijn.
Alle vragen, twijfels en het onbegrip leiden vaak tot conflicten, tussen partner, binnen het gezin en op het werk.
Kortom, in de tijd voor de diagnose kan de situatie knap ingewikkeld en emotioneel worden.

2. De diagnose
Dat het stellen van de diagnose met veel emoties gepaard gaat, lijkt logisch. Toch kunnen die emoties heel divers zijn en daarom is het moeilijk om ermee om te gaan: bijvoorbeeld enerzijds de opluchting dat (eindelijk) duidelijk is wat er aan de hand is, anderzijds het verdriet over de diagnose, dat iemand niet meer beter zal worden en dat iemand vroeg zal overlijden.

Ook verdriet over de eindeloze zoektocht naar duidelijkheid en alle conflicten vóór de diagnose komt vaak voor. Maar boosheid ook, bij jou en bij je naasten: ‘Waarom heeft hij zolang ontkend dat hij ziek was?!’ ‘Waarom zagen de dokters het niet eerder?’ ‘Waarom treft mij dit?’ ‘Waarom kan ik geen “gewone” moeder hebben?’.
Het kost vaak bij alle gezinsleden veel tijd om de diagnose een plek te geven en het kan zo moeilijk zijn dat andere zaken, die in deze periode belangrijk zijn, vergeten worden.
Een voorbeeld van een moeilijk onderwerp, waar je eigenlijk al in dit stadium bij stil moet staan, is euthanasie. Mocht je euthanasie willen of behandelbeperkingen willen vastleggen, dan moet dit gebeuren in een stadium waarin je zelf nog goed kunt aangeven wat je wilt. Artsen willen dat je herhaaldelijk hetzelfde verhaal kunt vertellen voordat ze zo’n verzoek zullen toestaan of vast willen laten leggen. Bespreek je vragen en je wensen rondom medische zaken en levenseinde daarom regelmatig met je huisarts. Ook voor familie is het vaak een steun dat de persoon die het betreft, zelf zijn mening heeft gegeven. Mocht zich dan een situatie voordoen die eerder niet is besproken, dan kan familie samen met de huisarts keuzes maken die passen bij wat jij waarschijnlijk zelf gewild zou hebben in die situatie.

3. Openheid geven
Ergens na de diagnose komt het moment dat je ook anderen gaat inlichten over wat er aan de hand is. Soms zal dit gebeuren omdat mensen al op de hoogte waren dat er onderzoek werd gedaan, Soms omdat mensen niet begrijpen waarom je  dingen vergeet of anders reageert. Soms omdat je hoopt op steun uit je omgeving. Wat de reden ook is, het is vaak geen gemakkelijke stap. ‘Als anderen het weten, wordt het echt’.

Wie je wilt inlichten en op welk moment zal per persoon en per gezin verschillen. Sommige mensen met een dementie vinden het heel prettig om open te zijn over hun ziekte, omdat ze dan gewoon kunnen zeggen dat iets niet lukt. Anderen schamen zich ervoor en willen de diagnose het liefst binnen het gezin houden. Partners of kinderen kiezen er soms voor om het aan niemand te vertellen omdat ze willen dat hun partner of ouder zijn waardigheid behoudt en niet gezien zal worden als ‘gek’. Het lijkt voor de hand te liggen, maar het is belangrijk erover binnen het gezin te praten, zodat iedereen van elkaar weet hoe je erover denkt.

De ervaring is wel dat wanneer je in een vroeg stadium meer mensen inlicht, je ook in latere stadia meer hulp en ondersteuning kunt verwachten. Het risico op vereenzaming is groot, bijvoorbeeld omdat je verjaardagen gaat vermijden omdat die te druk zijn. Als anderen niet op de hoogte zijn van de situatie, zullen ze ook niet hun best doen om toch contact met je te houden, bijvoorbeeld door voor te stellen dat jij en je partner een uurtje eerder kunnen komen. Het is vaak moeilijk in een laat stadium contact dat verloren is gegaan, nog te herstellen.

4. Verlies van werk
Bij jonge mensen met dementie met een baan ontstaan uiteindelijk problemen op het werk. Wellicht merk je zelf dat onderdelen van het werk niet meer zo automatisch gaan als voorheen. Je merkt bijvoorbeeld dat je meer moet nadenken, of je dat het veel meer geestelijke inspanning kost om het werk gedaan te krijgen. Het kan ook zijn dat het je het zelf niet opvalt, maar dat je vooral vanuit je omgeving opmerkingen krijgt over de kwaliteit van je werk.
Meteen stoppen met het werk is lang niet altijd nodig. Als je dementie hebt, ben je nog niet gelijk
afgeschreven. Openheid naar je collega’s en je leidinggevende is dan wel helpend. In overleg met je werkgever kan dan gekeken worden welke werkzaamheden je nog wel kunt. Als de collega’s weten wat je wel en niet kunt en waarom je je soms anders gedraagt, kan dat bijdragen tot meer steun en begrip. En gaat er eens iets niet zoals het zou moeten, dan kan humor het ijs breken.

Veel jonge mensen met dementie ervaren dat aanpassingen als aangepast werk, vaste schema’s, overzicht, geen tijdsdruk, rustige werkomgeving en vermijden van plotselinge veranderingen kunnen helpen om nog een tijd werkzaam te blijven. Geleidelijk minder gaan werken en aangepaste werkzaamheden kunnen helpen om het werk uiteindelijk goed af te sluiten op een moment waarop het nog goed gaat. Eerlijkheidshalve moet daarbij gezegd dat helaas niet iedere werkgever daarvoor openstaat.

Verlies van werk kan het dagelijks leven behoorlijk ontwrichten. Werk geeft naast inkomsten houvast, daginvulling. Het biedt contacten met collega’s en geeft  het gevoel dat je ertoe doet, erbij hoort. Na twintig, dertig jaar werken kan het best lastig zijn om ineens niet meer te mogen werken. Je staat voor de uitdaging om met een veranderd toekomstperspectief een nieuwe invulling te geven aan je dag, waar je je goed bij voelt.

De voorbereiding op de dag waarop je moet stoppen is voor iedereen individueel. Het kan helpen om vroegtijdig met je naasten en een casemanager te bespreken wat je kan helpen om je dagen op een zinvolle manier in te vullen. Maar ook wie je daarbij kunnen helpen. Bij een groot deel van de jonge mensen met dementie kunnen en willen ook familieleden en vrienden een rol spelen.
Als je de mogelijkheid krijgt om je werk geleidelijk af te bouwen, kun je in die periode de nieuwe activiteiten geleidelijk opbouwen. Meer doen van wat je wel kunt en waar je je prettig bij voelt kan helpen om bij je eigen kracht te blijven in plaats van in een zwart gat te vallen of gevangen te worden in de dementie.

5. Acceptatie
Acceptatie is een belangrijk thema dat gedurende het gehele ziekteproces aan de orde is. Je accepteert bijvoorbeeld dat een dokter tegen je zegt dat je dementie hebt, ook al ben je het er misschien niet mee eens. Je accepteert vaak moeilijker dat je familie en vrienden zich meer met je gaan bemoeien. Misschien ontken je de ziekte dementie of heb je het gevoel dat alles nog steeds goed lukt en als vanzelf gaat. Het is dan moeilijk te begrijpen dat mensen uit je omgeving zeggen dat ze dit anders zien. Mogelijk kun je toch zelf benoemen dat je dagelijks functioneren veranderd is. Bijv. dat bepaalde activiteiten van je werk niet meer lukken of minder snel gaan. Ook dit is een vorm van acceptatie.

De ernst en de impact van de gevolgen van de ziekte begrijpen en accepteren valt vaak niet mee. Dementie is een ziekte waarbij je stapsgewijs achteruit gaat. Er is dus telkens weer iets anders dat niet goed meer lukt en wat je moet leren accepteren. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat je merkt dat je niet meer weet hoe je mobiele telefoon werkt. Dat hoeft geen probleem te zijn, want dan bel je gewoon met de vaste telefoon. Of je merkt dat je je laptop niet meer kunt bedienen. Dat is al lastiger, want nu heb je hulp van iemand nodig om te kunnen e-mailen. In een volgende fase kan je ermee geconfronteerd worden dat koken niet goed meer lukt. Dit kan voelen alsof je alleen maar bezig bent met aanpassen. Er is als het ware nooit een moment van rust, dat is soms heel moeilijk.

Acceptatie slaat niet alleen op jou, de persoon met dementie, maar ook op je omgeving. Je partner zal proberen te accepteren dat je door je ziekte niet meer de oude bent en dat jullie relatie verandert. Je kinderen merken dat je op een andere manier ouder en grootouder zult zijn dan ze hadden verwacht. De mensen in je omgeving zullen hun leven soms aanpassen. Bijvoorbeeld doordat je partner ervoor kiest minder te gaan werken om samen dingen te kunnen ondernemen en er meer voor je te zijn.

Er zijn heel veel manieren waarop jij en de mensen om je heen zich willen en kunnen aanpassen aan de gevolgen van het ziekteproces. Maar tegelijk zul je ook merken dat jij en je naasten ieder een eigen ontwikkeling doormaken. Soms houden mensen het ook niet de hele tijd vol: het wordt ze even te veel of ze kunnen een bepaalde fase in het proces nog niet accepteren.

Partners hebben soms het idee dat ze niet af mogen haken, maar ook zij hebben af en toe even tijd voor zichzelf nodig. Zo houden ze het uiteindelijk langer vol. Het is goed om het hier tijdig over te hebben, zodat er mensen gevonden kunnen worden die op die momenten even wat over kunnen nemen. 

6. (Professionele) hulp
In de beginfase van de ziekte kunnen jij en je naasten de problemen die de ziekte met zich meebrengt vaak zelf goed opvangen. Het geeft minder frustraties bij jezelf als je tijdig handvatten krijgt om activiteiten of handelingen zolang mogelijk zelf te doen. Openheid over de dingen die verkeerd gaan helpt om tijdig oplossingen te zoeken, en daarmee misverstanden en irritaties te voorkomen.

De ervaring leert dat mensen met dementie en hun partners/kinderen vaak zelf de meest creatieve oplossingen bedenken om met de symptomen van de ziekte om te gaan. Als dat samen niet meer lukt, als het je partner en/of kinderen teveel dreigt te worden komt er een punt waarop je hulp moet accepteren van anderen.
Hulp accepteren kan een hoge drempel zijn als je nog zo jong bent en nog zo midden in het leven staat. Enerzijds wil je zelfstandig blijven en zelf  beslissen, anderzijds loop je voortdurend vast en heb je steun nodig. Een andere reden om de zorg zo lang mogelijk in eigen hand te houden is, behalve dat je iemand in de intimiteit van je huis moet toelaten ('wat zullen ze wel niet denken van onze banken en het oude behang?') ook dat je tot op dat moment nog tot op zekere hoogte kan volhouden dat de ziekte je leven niet beheerst, en dat je 'gewoon doorgaat'. Vanaf het moment dat je hulp accepteert is het onomstotelijk bewijs daar dat 'de ziekte jou leeft' en niet meer andersom. Dat je moet wachten tot de thuiszorg komt voor je weg kunt gaan, dat je op tijd thuis moet zijn omdat de zorg komt etc. Je leven wordt er complexer van en veel mensen ervaren dat als een beperking van hun vrijheid.

Er kan in de loop van het ziekteproces een moment komen waarop je hulp nodig hebt bij het wassen en aankleden. Schaamte en een ongemakkelijk gevoel zijn hele normale gevoelens als je jezelf letterlijk bloot moet geven voor een ander. Opzien tegen hulp  bij intieme zaken als wassen, douchen en aankleden is begrijpelijk, maar is vaak zwaarder dan het daadwerkelijk meemaken. Ook hier is openheid aan te raden; maak het bespreekbaar en probeer samen tot een oplossing te komen waardoor je je meer op je gemak voelt bij de hulp die je krijgt.
Welke vormen van hulp bij jou passen is individueel. Geen enkele gezinssituatie is gelijk en geen enkele dementie verloopt volgens hetzelfde patroon. In de praktijk maken jonge mensen met dementie en hun naasten hele verschillende keuzes hierin. Sommigen kiezen ervoor eigenhandig de zorg te organiseren, bijvoorbeeld samen met familie en vrienden. Of daar bovenop met een PGB (Persoonsgebonden Budget) structureel mensen in te huren die één of meerdere keren per week met jou activiteiten ondernemen waar je plezier in hebt.  Anderen kiezen juist voor professionele hulp in de vorm van dagbesteding en thuiszorg. Professionele dagbesteding voor jonge mensen met dementie wordt op verschillende manieren vormgegeven. Er zijn bijvoorbeeld specifieke dagbestedingen voor jonge mensen met dementie, maar ook zorgboerderijen.

Wat is er allemaal aan hulp en waar kom jij voor in aanmerking? Met deze vragen kun je terecht bij je casemanager. De casemanager kan periodiek met jou en je partner/kinderen kijken wat op dat moment het beste bij je past, en hoe dat te regelen.

7. Verlies van zelfstandigheid
Eén van de dingen die het inschakelen van hulp moeilijk maakt, is dat je daarmee ook een deel van je zelfstandigheid, van je onafhankelijkheid inlevert. Je moet immers wachten op een ander die je komt helpen bij wat jezelf niet meer goed kan. De hulp van anderen voelt vaak als ‘ze behandelen me als een klein kind’, ‘waarom bemoeit iedereen zich met mij?’ of ‘ik mag ook niets meer zelf doen’. Het is de bittere waarheid dat je je zelfstandigheid stukje bij beetje verliest. Door de ziekte kun je sommige dingen langzamerhand steeds minder goed uitvoeren en anderen zullen je hierbij meer en meer ondersteunen en het later van je overnemen.

Je zult gaan ervaren dat je mensen om je heen nodig hebt die met je mee willen denken hoe je je zelfstandigheid zo veel mogelijk kunt behouden. Het nadenken hierover kost veel energie, ook daarom is het fijn als er mensen in je nabijheid zijn die je op de juiste momenten kunnen steunen en je zo nodig helpen op een manier die past bij jou als persoon. Net als voor veel andere dingen, geldt ook hiervoor dat hoe eerder je er open over bent, hoe makkelijker het is om tijdig oplossingen te vinden en daarover zelf mee te beslissen.

Hygiëne en gezond leven
Zelf heb je soms niet eens in de gaten dat je dingen zoals douchen niet meer goed kan. Dan zijn het je familieleden die zeggen: ‘Je moet nu echt eens gaan douchen’, ‘die kleren kunnen echt niet, trek eens wat netters aan’, ‘vergeet niet je haren te wassen’. Ze zeggen dit uit zorg voor jou, niet om het je lastig te maken. Ze willen graag dat je zoveel mogelijk blijft lijken op de persoon die je was voordat er dementie bij je vast werd gesteld. Als je alleen woont of een inwonend kind het ‘te privé’ vindt je bij de ‘zelfzorg’ te helpen, zal er misschien op worden aangedrongen professionele begeleiding in te schakelen.

Sommige jonge mensen met dementie worden minder actief, gaan minder bewegen of ongezonder en onregelmatiger eten . Ook dan krijg je adviezen uit zorg en niet om je te pesten.

Naast het accepteren van adviezen en hulp bij het verzorgen van jezelf zijn er nog twee belangrijke zaken die jonge mensen met dementie erg confronteren met het verlies van zelfstandigheid namelijk de administratie en het al dan niet mogen autorijden.

Hulp nodig hebben bij je administratie
Door de ziekte dementie krijg je waarschijnlijk moeite met het voeren van de administratie. Was je hier altijd heel zelfstandig in en ben je bijvoorbeeld goed in ordenen en systematisch werken dan kun je dit meestal nog een poos zonder hulp volhouden. Toch kan het goed zijn hier tijdig iemand bij te betrekken. Er is dan tijd vertrouwen te krijgen dat alles echt goed blijft lopen. Soms wordt de administratie op bijna natuurlijke wijze overgenomen door een partner, een kind of een goede bekende. Soms is er een gekwalificeerde vrijwilliger te vinden die je kan helpen (bijvoorbeeld via Humanitas of een andere vrijwilligersorganisatie.

Jammer genoeg wordt uit schaamte dat het niet meer goed lukt soms pas hulp ingeroepen op het moment dat er problemen zijn. Bedenk dat accepteren van hulp echt minder erg is dan bijvoorbeeld problemen hebben met de belasting, omdat de aangifte niet deugde of problemen hebben door schulden, omdat rekeningen niet zijn betaald.

Op een gegeven moment is het belangrijk vast te gaan leggen wie voor jou keuzes en beslissingen mag gaan maken, als je dit zelf niet meer kunt (zie regelzaken, onderdeel juridische zaken).

Ik mag toch nog wel autorijden?
Niet meer mogen autorijden staat voor de meeste mensen gelijk aan het verliezen van hun vrijheid. De vrijheid om daar heen te gaan waar jij heen wilt op het moment dat jij dat wilt, het niet afhankelijk zijn van anderen.

Vaak merken mensen zelf dat het autorijden niet meer als vanzelf gaat, het gaat meer energie kosten, je voelt je gespannen. Misschien betrap je jezelf er op dat je fouten maakt in het verkeer of dat je bijna bij een ongeluk betrokken bent geraakt. Soms merken familieleden dat er gevaarlijke situaties ontstaan en dringen zij aan te stoppen met autorijden. Als je een zeer ervaren chauffeur bent, kan het zijn dat je rijvaardigheden nog een hele poos goed zijn, waardoor je nog auto kunt blijven rijden. Volgens de wet is het namelijk zo dat wanneer de diagnose ‘dementie’ wordt gesteld het CBR opnieuw moet vaststellen of iemand ‘bekwaam’ is om auto te rijden (zie regelzaken, onderdeel rijbewijs). Voor de aanvraag bij het CBR zou je zelf ook via een rijtest in een rijsimulator die wordt aangeboden bij diverse autorijscholen kunnen bepalen of autorijden nog verantwoord is.

Er zijn gelukkig oplossingen te bedenken toch nog ergens heen te kunnen gaan als jezelf geen auto mag besturen. Bijvoorbeeld: het aanvragen van taxivervoer via de WMO bij de gemeente, vrienden die aanbieden je mee te nemen naar de voetbalclub waar jullie toch altijd al samen heen gaan, de kinderen die je wel in je eigen auto willen vervoeren naar verjaardagen, gebruik maken van het openbaar vervoer etc. Fietsen gaat vaak nog lang goed, vooral als je het altijd veel hebt gedaan.

8 'The bucketlist'
Een bucketlist is een lijst met dingen, die iemand nog graag zou willen doen voor hij sterft. Als de diagnose dementie op jonge leeftijd is meegedeeld, kunnen gedachten opkomen als ‘kon ik nog maar één keer op vakantie’, ‘ik heb altijd parachute willen springen, zou dat nu nog kunnen?’ of ‘ik zou zo graag die oude schoolvriendin nog eens ontmoeten’. Ook bij familieleden komen vaak dergelijke gedachten op: ‘ik wil nog één keer met papa naar een concert’, ‘kunnen we niet een keertje langs alle huizen waar we samen gewoond hebben fietsen?’ Dit soort wensen en ideeën kunnen op een bucketlist worden geplaatst.

Het hoeven geen moeilijke of ingewikkelde wensen te zijn. Iets simpels als met het hele gezin op de foto gaan kan al veel voldoening geven. En wat een plezier kun je beleven aan een bezoek aan de kroeg uit je jeugd!
Het opstellen en eventueel publiceren van de lijst helpt bij het ook daadwerkelijk realiseren van de doelen die je jezelf stelt. Het is verstandig bij het waarmaken van je dromen en het plannen van je wensen wel in de gaten te houden wat realistisch is. Het is zonde als jij en je familie je overschatten, waardoor iets wat leuk zou moeten zijn op een teleurstelling uitloopt.
Vaak blijkt het met enig creatief nadenken, het inschakelen van hulp of het inlichten van de mensen waar je naar toegaat, toch mogelijk om je doel met enige aanpassingen te bereiken. Soms raak je sneller vermoeid dan voorheen of verdraag je minder prikkels. Een fotograaf is dan misschien bereid de fotosessie op een voor jou bekende locatie en in een langzamer tempo te doen, zodat je het allemaal beter kan volgen. Een groot pretpark bezoeken in de zomervakantie is misschien geen goed idee, maar in het laagseizoen is een lang weekend, waarbij je elke dag een paar uur kunt rusten, misschien wel haalbaar. Misschien is de school van je kleinkinderen zelfs wel bereid om hen een paar dagen vrij te geven, zodat jullie door de week kunnen gaan.
Voor het verwezenlijken van je dromen en wensen kan het dus helpend zijn om open te zijn over wat er met je aan de hand is. Er blijken dan soms onverwachte mogelijkheden te zijn. Ook online zijn er diverse mogelijkheden te vinden om onmogelijke dromen toch waar te maken, bijvoorbeeld via crowdfunding, maar ook door het zoeken van vrijwilligers of het vragen naar geschikte plekken. Ook ons forum biedt ruimte om anderen om hulp en tips te vragen.

De diagnose dementie is een vreselijke diagnose, maar het biedt je ook de mogelijkheid om heel bewust nog gezamenlijk mooie herinneringen op te bouwen, om dingen te doen die je anders nooit gedaan of gedurfd zou hebben. Als je het zo beschouwd, kan een dergelijke diagnose, behalve veel verdriet, ook cadeautjes opleveren.

9. Als thuis wonen niet meer gaat
Vrijwel niemand zegt, als hij nog gezond is, dat hij later wel in een verpleeghuis wil gaan wonen. Toch kan er bij jonge mensen met dementie een situatie ontstaan, waarin het niet meer mogelijk is thuis te blijven wonen. Vaak is dit op het moment dat er risico’s ontstaan, bijvoorbeeld omdat je de weg naar huis regelmatig niet terugvindt, als je alleen buitenshuis gaat dwalen, als je heel veel zorg nodig hebt, als je partner het niet vol kan houden of dat het niet verantwoord is alleen thuis te blijven.

Bij jonge mensen met dementie komen speciale situaties, die het noodzakelijk maken dat ze ergens anders gaan wonen vaker voor dan bij ouderen: partners werken nog, er zijn kinderen die thuis wonen en ook hulp en aandacht vragen etc. Doordat jonge mensen met dementie mobieler en sterker zijn, kunnen er sneller risicovolle situaties ontstaan.

Voordat het besluit genomen wordt dat iemand beter niet meer thuis kan wonen, is er vaak veel gebeurd. Jij en je naasten zullen een dergelijk besluit nooit zomaar nemen, hoewel het kan lijken of een dergelijke beslissing in sneltreinvaart genomen wordt. Het is belangrijk dat je samen op zoek gaat naar een plek waar jij het prettig vindt om te gaan wonen, een plek die bij jou past. Er zijn allerlei verschillende opties en geen enkele keuze is goed of fout. Voor de één is het belangrijk in een huis terecht te komen met andere jonge mensen met dementie en te accepteren dat je verder bij je familie vandaan zit. Voor de ander is het juist hetl belangrijkste in de buurt van de familie te wonen en die kiest er daarom voor op een afdeling met hoofdzakelijk oudere mensen met dementie te gaan wonen. Een derde houdt misschien van musea en cultuur en kiest voor een woonplek in het centrum van een grote stad. Je casemanager kent het netwerk goed en kan je helpen een goede keuze te maken.

Voor je familie is het ook heel belangrijk om het gevoel te hebben dat je op je nieuwe woonplek goed begeleid en verzorgd zult worden en je er thuis gaat voelen. Jullie moeten dus allemaal een goed gevoel hebben bij deze plek en je er welkom voelen. Het is daarom aan te raden al op tijd op zoek te gaan naar zo’n plek, zelfs al ben je van plan er nooit te gaan wonen! Dan hebben jullie de meeste kans datgene te vinden, wat bij jullie past, mocht het in de toekomst ooit nodig zijn.  

10. Overlijden
Onvermijdelijk op het moment dat de diagnose gesteld wordt is dat je eerder zal overlijden dan verwacht. Soms overlijdt iemand aan de ziekte zelf, bijvoorbeeld omdat hij of zij stopt met eten of drinken. Of omdat iemand niet goed meer kan slikken en daardoor een longontsteking krijgt, waaraan men overlijdt. Sommige mensen zullen in de loop van de ziekte een andere dodelijke zieke krijgen, zoals kanker of hartproblemen. Een klein aantal zal kiezen voor euthanasie.

Hoe de laatste fase van je leven verloopt is moeilijk voor te stellen en te voorspellen. Het is van zoveel verschillende factoren afhankelijk. Je hebt er in de meeste gevallen zelf ook weinig directe invloed meer op.
Wel kun je in een eerder stadium al behandelbeperkingen hebben laten vastleggen (zie onder ‘de diagnose).
Waar je ook geen directe invloed op hebt, maar wel veel over kunt vastleggen is over de periode na je overlijden. Als je het nog niet hebt, kun je een testament opstellen. Ook je wensen met betrekking tot een eventuele uitvaartdienst zou je kunnen bespreken. Tenslotte blijf je jong, ook al heb je een dementie!

 

Mijzelf