NIET PLUIS

Kan het dementie zijn?

Ondanks de toenemende aandacht en publiciteit voor dementie op jonge leeftijd wordt de diagnose nog te vaak pas jaren  na de eerste verschijnselen gesteld. Er kan dan al veel leed veroorzaakt zijn door onbegrepen problemen ten gevolge van gedragsveranderingen, door gezinsconflicten, door spanning in de relatie en werkgerelateerde moeilijkheden.

Enerzijds wordt de diagnose vaak gemist, omdat dementie op jonge leeftijd relatief zeldzaam is. Om die reden denkt men vaak niet aan dementie bij iemand van bijvoorbeeld 45 jaar. Anderzijds heeft de late diagnose te maken met met het feit dat de ziekte zich bij jongeren vaak anders openbaart dan bij ouderen. Zijn bij ouderen de problemen met het geheugen voor recente feiten en gebeurtenissen bijna altijd één van de eerste en meest kenmerkende symptomen, bij dementie op jonge leeftijd staan vaak veranderingen in gedrag en ook in stemming meer op de voorgrond. Door het sluipende, a-specifieke begin in combinatie met minder goed functioneren op het werk, in het huishouden en op sociaal gebied wordt aanvankelijk vaak gedacht aan overspannenheid, depressie of relatieproblemen. Symptomen die minder kenmerkend zijn voor deze diagnose, maar wel kunnen passen bij een beginnende dementie, raken daardoor ondergesneeuwd.

Het niet pluisgevoel

Veel partners geven aan dat zij in het begin van het ziekteproces al gevoelens van onbehagen en onduidelijkheid bij zichzelf opmerkten, het zogenaamde niet pluisgevoel. Vaak was er het vage vermoeden dat de (achteraf foutief) gestelde diagnose niet klopte, of dacht men zelf al aan dementie. Veel partners ervaren de beginfase als een moeilijke periode. Uit gêne en uit angst voor de waarheid en voor onbegrip uit de omgeving spreekt men liever niet met anderen over de twijfels. Voor buitenstaanders en soms zelfs voor de rest van het gezin lijkt alles vaak toch nog heel normaal.

Achteraf, als de juiste diagnose gesteld is, zijn de niet pluisgevoelens en de waargenomen signalen vaak wel te plaatsen.         

Bij welke signalen kun je denken aan dementie op jonge leeftijd?

  • Stemming kan al bij een ogenschijnlijk onbetekenende gebeurtenis omslaan
  • Interesse in het gezinsleven en de naaste omgeving neemt af. De persoon komt toenemend onverschillig en ongeïnteresseerd over
  • Het overzicht in drukke situaties zoals op het werk (bij complexe situaties) of in het huishouden wordt snel verloren
  • Gedragsveranderingen zoals:
    •  Ontremd gedrag; dit kan zich uiten in gedrag dat niet gepast is voor de situatie, dingen kopen die men niet nodig heeft of meer uitgeven dan financieel mogelijk is
    • Initiatiefverlies; er komt weinig tot niets meer uit de handen, of waar men wel aan begint wordt niet succesvol afgerond
  • Vermindering van de woordenschat en toenemende problemen met het vinden van de juiste woorden
  • Moeite met het opnemen en verwerken van nieuwe informatie
  • Stoornissen in het gebruik van apparatuur die voorheen moeiteloos bediend werd
  • Opmerkelijke veranderingen in persoonlijkheid en sociale vaardigheden, bijvoorbeeld minder beleefd zijn, kwetsende opmerkingen naar anderen maken of juist jovialer in het contact met vreemden
  • Een niet-pluis gevoel bij de directe omgeving
  • De persoon zelf vindt dat er eigenlijk weinig aan de hand is
  • De veranderingen hebben invloed op het functioneren in de breedste zin van het woord
  • Behandeling van klachten heeft geen merkbaar effect

 

 Wat kun je doen?

Maak het voorzichtig bespreekbaar met uw partner; het kan gevoelig liggen. Natuurlijk kun je een en ander het beste met je partner bespreken, maar wat alsl je op een muur stuit en blijft stuiten? Is het niet verstandig en nodig om uiteindelijk te zorgen dat de huisarts op de hoogte is? De huisarts kan dan ook de mantelzorger in de gaten houden en samen lukt het misschien wel een manier te vinden om de persoon met dementie met zachtheid en respect in contact met de huisarts te brengen. 

Benadruk niet alle dingen die fout gaan, maar leg de nadruk op uw eigen gevoelens en behoeften. Zeg bijvoorbeeld "Waarschijnlijk is het niets bijzonders, laten we de huisarts eens naar zijn mening hierover vragen" en "Ik zou me gerustgesteld voelen als ik zeker zou weten dat er niets aan de hand is".

Afhankelijk van de leeftijd van kinderen is het raadzaam met hen te bespreken wat u signaleert en te vragen of zij dezelfde ervaringen hebben. Kinderen die niet meer thuis wonen, merken veranderingen veel moeilijker op. Helemaal als ze wat verder weg wonen, bij bezoek is iemand met dementie vaak een kei in het verbergen wat er aan de hand is. 

Maak aantekeningen van wat u opmerkt aan veranderingen bij uw partner. Dit kan een belangrijk hulpmiddel zijn in de gesprekken met de huisarts of andere hulpverleners.

 

 

 

 

Mijn partner