BELEVING NA DE DIAGNOSE

Hieronder willen we iets verder stilstaan bij de emotionele aspecten die aan de orde kunnen komen tijdens het ziekteproces. Voor de inhoudelijke en meer praktische informatie kunt u elders op de website terecht.
Wanneer je te maken krijgt met de diagnose 'dementie op jonge leeftijd' komen er allerlei vragen op je af. Iedereen beleeft het ziekteproces op zijn eigen manier. In lotgenotengroepen vinden partners van jonge mensen met dementie veel herkenning bij elkaar. Dus er zijn ook overeenkomsten te vinden.
Wij proberen in tien herkenbare stappen het proces te beschrijven. De meeste mensen zullen zich op zeker moment in een stap herkennen.

De 10 stappen zijn:

1.   Het niet-pluis-gevoel
2.   De diagnose
3.   Openheid geven
4.   Verlies van werk
5.   Acceptatie
6.  (Professionele) hulp
7.   Verlies van zelfstandigheid
8.   The bucketlist
9.   Als thuis wonen niet meer gaat
10. Overlijden

Door te klikken op het onderwerp waar u meer van wilt weten, kunt u rechtstreeks naar de bijbehorende tekst.

1. Het niet-pluis-gevoel
Vaak is de periode voordat de diagnose wordt gesteld voor alle betrokkenen een zware periode. Wat er gebeurt of hoe iemand reageert, is zó onbegrijpelijk. Soms ontkent de persoon met dementie zelf dat er iets aan de hand is of legt de schuld van wat er misgaat altijd bij anderen. Dat kan voor de omgeving heel frustrerend zijn.

Het is soms ongelooflijk moeilijk iemand over te halen zich te laten onderzoeken. Het kan helpen je vermoedens te delen met iemand die jullie goed kent, zodat je een passende manier kunt bedenken om te zorgen dat je partner toch naar een arts gaat. Wil hij altijd gelijk hebben, dan kan z’n beste vriend hem bijvoorbeeld uitdagen jouw ongelijk te bewijzen door zich te laten testen. Of misschien is je vrouw altijd erg bezorgd om de kinderen en wil ze zich ter geruststelling van hen wel laten testen. Ook overleg met de huisarts kan helpen. Misschien kan deze bij een reguliere bloeddrukcontrole extra tijd inplannen om dit onderwerp terloops ter sprake te kunnen brengen.

Ook de seksualiteit kan door dementie veranderen, waardoor de relatie met je partner onder druk kan komen te staan. Vaak vinden mensen het moeilijk om dit met een arts te bespreken, terwijl het wel een heel belangrijk onderwerp is. Een goede band met de huisarts, die ook nauw betrokken is bij alle stappen in het ziekteproces, kan dan erg helpend zijn. Niet altijd kan de huisarts zelf helpen, maar hij kan het beste inschatten of doorverwijzing naar in dementie gespecialiseerde artsen, zoals de neuroloog, een specialist ouderengeneeskunde of psychiater verstandig is.

Niet altijd ontkennen mensen met dementie dat er problemen zijn. Het vergeten van afspraken bij de tandarts kunnen ze misschien nog wegwuiven, maar als ze herhaaldelijk vergaderingen op het werk vergeten, wordt dat al lastiger. Elke kleine aanwijzing dat iemand zelf toch ook ergens last van heeft, kan een ingang vormen om hem over te halen onderzoek te laten doen.

Soms lukt het als partner niet die ingang te vinden. Druk vanuit een werkgever kan dan helpen. Als partner is het alleen vaak moeilijk om zicht te krijgen op problemen op het werk, zeker als iemand zelf problemen ontkent. Soms hoor je pas na de diagnose dat er al jaren problemen op het werk waren. Het is vaak wel een lastig dilemma of je zelf contact met de werkgever of bedrijfsarts op moet nemen, want het zou invloed kunnen hebben op zijn of haar baan. Hier is geen eenduidig advies in te geven. Het hangt erg af van je persoonlijke situatie. Overleggen met de huisarts of andere mensen die je vertrouwt, kan helpen bij het nemen van dergelijke beslissingen.

Minstens net zo ingewikkeld als het ontkennen van problemen kan het zijn als je partner van karakter verandert, iets wat bij jonge mensen met dementie regelmatig vroeg in het ziekteproces optreedt en soms meer opvalt dan vergeetachtigheid. Misschien heb je je vertwijfeld afgevraagd waarom hij van een zachtaardig persoon in een snel boze en geïrriteerde man is veranderd. Of waarom je vrouw ineens onverschillig reageert op verhalen van de kinderen. Je voelt je mogelijk vaak niet gesteund door je partner of je vraagt je af of dit nog wel de man of vrouw is waarmee je getrouwd bent.

Conflicten tussen partners of tussen ouders en kinderen zullen vaak aan relatieproblemen, een burn-out of midlifecrisis worden geweten. Bij veel jonge mensen met dementie zijn er dan ook ernstige huwelijksproblemen op het moment van de diagnose. Sommigen zullen zelfs gescheiden zijn.
Alles bij elkaar kan in de tijd voor de diagnose de situatie knap ingewikkeld en emotioneel worden.

2. De diagnose
Dat het stellen van de diagnose met veel emoties gepaard gaat, lijkt logisch. Toch kunnen die emoties heel divers zijn en daarom is het moeilijk ermee om te gaan: bijvoorbeeld enerzijds de opluchting dat (eindelijk) duidelijk is wat er aan de hand is, anderzijds het verdriet over de diagnose, dat iemand niet meer beter zal worden en dat iemand vroeg zal overlijden.

Ook verdriet over de eindeloze zoektocht naar duidelijkheid en alle conflicten vóór de diagnose komen vaak voor. Net zoals boosheid: ‘Waarom heeft hij zolang ontkend dat hij ziek was?!’ ‘Waarom zagen de dokters het niet eerder?’ ‘Waarom kan ik geen “gewone” moeder hebben?’. Lang niet altijd is de persoon, die dementie op jonge leeftijd krijgt, in staat zich zomaar bij deze diagnose neer te leggen. Boosheid wordt soms afgereageerd naar anderen en vaak zijn dat de mensen die het dichtstbij staan. Maar de boosheid of het verdriet kunnen ook juist van binnen gaan zitten en dan leiden tot depressieve gevoelens.
Het kost bij alle gezinsleden vaak veel tijd de diagnose een plek te geven en het kan zo moeilijk zijn dat andere zaken, die in deze periode belangrijk zijn, vergeten worden.

Een voorbeeld van een moeilijk onderwerp, waar je eigenlijk al in dit stadium bij stil zou moeten staan, is ‘euthanasie en wilsverklaring’. De persoon met dementie moet zelf nog goed aan een arts aan kunnen geven wat hij of zij wil en dat kan vaak alleen in het beginstadium van de dementie. Er zullen vaak meerdere gesprekken nodig zijn. Wanneer de persoon met dementie kiest voor euthanasie, dan zal hij op het moment dat de euthanasie wordt uitgevoerd in staat moeten zijn zelf aan te geven wat hij wil en waarom hij het wil. De partner van iemand met dementie kan dus een arts nooit vragen euthanasie uit te voeren in de plaats van de persoon zelf.

Wanneer een persoon met dementie zelf niet meer kan duidelijk maken wat hij of zij wil, is een (schriftelijke) wilsverklaring vaak wel geldig. Deze moet door de persoon zelf zijn opgesteld op een moment dat hij zelf nog kan aangeven wat hij wel en niet aan behandelingen wil in bepaalde situaties. Het is verstandig een euthanasieverklaring of een wilsverklaring regelmatig met de huisarts te bespreken en dus je standpunt duidelijk te maken. Een wilsverklaring kan een partner gebruiken om artsen te vragen bepaalde behandelingen niet uit te voeren. Het kan ook als leidraad dienen in situaties die niet omschreven staan.
Soms hebben partners al vaker in hun leven met elkaar gesproken over wat ze wel en niet willen als ze ziek worden, maar niet altijd hebben ze het vastgelegd. Soms is er ook nog nooit over gesproken. Hoe moeilijk het onderwerp ook is, het is op de langere termijn vaak prettig dat je hier met je partner over hebt gesproken. Dan heb je tenminste een idee van hoe je partner het voor zich ziet.

Een andere vraag is of je je kinderen op enig moment bij vragen over ingewikkelde zaken als euthanasie en wilsverklaringen wilt betrekken. Dit hangt uiteraard ook af van de leeftijd van de kinderen, maar soms kan het helpen hen toch te informeren of te betrekken bij de gesprekken hierover. Niet zozeer omdat zij beslissingen hierin zouden moeten nemen, maar wel zodat ze kunnen begrijpen wat er gebeurt of eventueel gaat gebeuren. Dat geeft hen ook de tijd om zich hierop voor te bereiden en eventuele vragen te stellen.
Zelfs als je gesprekken hebt gevoerd over wat iemand wel en niet meer wil aan behandelingen, kan je toch merken dat je niet op alle situaties voorbereid bent. Maar mocht zich dan een situatie voordoen die eerder niet is besproken, dan kun jij als partner, of jullie als familie, eventueel samen met de huisarts, keuzes maken die passen bij wat de persoon met dementie waarschijnlijk zelf gewild zou hebben in die situatie.

3. Openheid geven
Ergens na de diagnose komt het moment dat je ook anderen gaat inlichten over wat er aan de hand is. Soms zal dit gebeuren omdat mensen al op de hoogte waren dat er onderzoek werd gedaan. Soms omdat mensen niet begrijpen waarom je partner dingen vergeet of anders reageert. Soms omdat je hoopt op steun uit je omgeving. Wat de reden ook is, het is vaak geen gemakkelijke stap. ‘Als anderen het weten, wordt het echt’.

Wie je wilt inlichten en op welk moment zal per persoon en per gezin verschillen. Sommige mensen met een dementie vinden het heel prettig om open te zijn over hun ziekte, omdat ze dan gewoon kunnen zeggen dat iets niet lukt. Anderen schamen zich ervoor en willen de diagnose het liefst binnen het gezin houden. Als partner wil je het soms liever niet vertellen aan derden, omdat je wilt dat je partner zijn waardigheid behoudt en niet gezien zal worden als ‘gek’. Het lijkt voor de hand te liggen, maar het is belangrijk erover binnen het gezin te praten, zodat iedereen van elkaar weet hoe je erover denkt. Iedereen zal er op een andere manier mee omgaan en dat kan soms lastig zijn bijvoorbeeld als de één heel open deelt wat er speelt, terwijl andere familieleden liever niets willen delen. Soms kan het helpen je te realiseren dat iedereen na de diagnose eigenlijk een soort rouwproces doormaakt en ieder dat op zijn eigen manier doet. Voor de één helpt het om van zich af te kunnen praten, terwijl een ander het liever in stilte verwerkt.

De ervaring is wel dat wanneer je in een vroeg stadium meer mensen inlicht, je ook in latere stadia meer hulp en ondersteuning kunt verwachten. Het risico op vereenzaming is groot, bijvoorbeeld omdat je verjaardagen gaat vermijden omdat die te druk zijn. Als anderen niet op de hoogte zijn van de situatie, zullen ze ook niet hun best doen om toch contact met je te houden, bijvoorbeeld door voor te stellen dat jij en je partner een uurtje eerder kunnen komen. Het is vaak moeilijk in een laat stadium contact dat verloren is gegaan, nog te herstellen.

4. Verlies van werk
Bij jonge mensen met dementie met een baan ontstaan uiteindelijk eigenlijk altijd problemen op het werk. Maar er zullen ook mensen zijn die in de periode voor de diagnose hun werk al verloren hebben. Voor die laatste groep geldt dat het soms met terugwerkende kracht nog mogelijk is om aanspraak te maken op een arbeidsongeschiktheidsverzekering.

Iemand die nog wel werkt, merkt soms zelf dat onderdelen van het werk niet meer zo automatisch gaan als voorheen, maar het kan ook zijn dat vooral de collega’s merken dat de kwaliteit van het werk achteruitgaat.

Meteen stoppen met het werk is lang niet altijd nodig. Openheid naar collega’s en de leidinggevende is dan wel helpend. In overleg met de werkgever en bedrijfsarts kan soms gekeken worden welke werkzaamheden iemand nog wel kan. Veel jonge mensen met dementie ervaren dat aanpassingen zoals aangepast werk, vaste schema’s, overzicht, geen tijdsdruk, rustige werkomgeving en vermijden van plotselinge veranderingen kunnen helpen om nog een tijd werkzaam te blijven. Geleidelijk minder gaan werken en aangepaste werkzaamheden kunnen helpen om het werk uiteindelijk goed af te sluiten op een moment waarop het nog goed gaat.

Eerlijkheidshalve moet daarbij gezegd dat helaas niet iedere werkgever daarvoor openstaat.

Als partner is het, zoals eerder al benoemd, soms moeilijk in contact met de werkgever en bedrijfsarts van je man of vrouw te komen. Als er voor de diagnose werd gesteld nog geen contact met de bedrijfsarts was, kan er na de diagnose alsnog een gesprek geregeld worden. Wanneer je als partner bij dit gesprek aanwezig kunt zijn, kunnen jullie samen kijken welke opties en mogelijke tegenslagen er te verwachten zijn en wat hier eventueel aan te doen is.

Verlies van werk kan het dagelijks leven behoorlijk ontwrichten. Werk geeft naast inkomsten houvast, daginvulling. Het biedt contacten met collega’s en geeft  het gevoel dat je ertoe doet, erbij hoort. Na twintig, dertig jaar werken kan het best lastig zijn ineens niet meer te mogen werken. Voor jonge mensen met dementie is het belangrijk om betekenisvol te kunnen zijn. Een casemanager kan jullie helpen bij de zoektocht naar een zinvolle daginvulling. Ook familieleden willen soms een rol hierin spelen, bijvoorbeeld door samen bezig te gaan met een hobby die je partner voorheen alleen kon. Of je zoon biedt bijvoorbeeld aan dat je echtgenoot op zijn wekelijkse ‘papadag’ ook kan komen, zodat jij een dag de handen vrij hebt. Kijken naar wat iemand nog wel kan en daar de nadruk op leggen in de activiteiten kan je partner helpen om in zijn eigen kracht te blijven in plaats van in een zwart gat te vallen of ‘gevangen te worden in de dementie’.

Ook voor jezelf als partner bestaat echter de kans dat je met werken stopt. Soms kun je, zeker in het begin, de zorg nog wel naast je werk organiseren of is er tijdelijk zorgverlof mogelijk. Maar soms leunt je partner zo sterk op je dat je besluit om wat minder te gaan werken of wordt de zorg zo zwaar dat je besluit om maar helemaal te stoppen. Uiteraard is dit een keuze die een ieder voor zichzelf moet maken, maar bedenk wel dat als je de zorg voor je partner zo lang mogelijk wilt volhouden, je in de eerste plaats goed voor jezelf moet zorgen. En voor sommigen is het in dat kader heel belangrijk om te kunnen blijven werken. Als je partner in de uren dat jij werkt andere ondersteuning nodig heeft, kan dit vaak in overleg wel geregeld worden met bijvoorbeeld dagopvang of een vrijwilliger die bij jullie langskomt. Je kunt hierover bijvoorbeeld overleggen met jullie casemanager.

5. Acceptatie
Acceptatie is een belangrijk thema dat gedurende het gehele ziekteproces aan de orde is. De ernst en de impact van de gevolgen van de ziekte begrijpen en accepteren valt vaak niet mee.

Dementie is een ziekte die stapsgewijs verergert. Er is dus telkens weer iets anders dat niet goed meer lukt en wat je moet leren accepteren van je partner. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat hij niet meer weet hoe een mobiele telefoon werkt. Dat hoeft geen probleem te zijn, want een telefoontoestel en vaste lijn zijn nog wel te regelen. Maar het wordt al lastiger als jij alle huishoudelijke taken moet coördineren of als je merkt dat je niet meer met je partner kan overleggen over welke verjaardagscadeaus je voor de (klein)kinderen zal kopen.

De mate waarin de persoon die dementie heeft zelf beseft hoe ernstig zijn ziekte is, kan sterk wisselen, maar bijna altijd is er wel iets waarvan ze accepteren dat het zo is: dat sommige dingen niet goed meer lukken, dat een arts tegen ze zegt dat ze dementie hebben of dat hun kinderen de financiën gaan doen. Dit zijn allemaal voorbeelden van een stukje acceptatie.

Ook als partner kan het proces van acceptatie heel moeilijk zijn. Je zal proberen te accepteren dat je partner door de ziekte niet meer de oude is, dat jullie relatie verandert. Soms zal je ervoor kiezen om je eigen leven op zo’n manier aan te passen dat je de zorg voor je partner zo goed mogelijk aan kan. In het begin gaat het misschien om het afzeggen van uitjes met je eigen vrienden of vriendinnen. Misschien kies je ervoor om samen met je partner naar de sportschool te gaan in plaats van in je eentje. Weer een ander kiest ervoor minder te gaan werken om samen dingen te kunnen ondernemen en meer thuis te zijn.

Er zijn ook situaties denkbaar waarin het voor jou als partner niet mogelijk is om de relatie met je zieke partner voort te zetten. Soms woon je niet meer samen, maar wil je nog wel een beperkte rol spelen. Soms ook nemen kinderen of broers en zussen de rol van mantelzorger op zich en zullen de zorg rondom de persoon met dementie gaan organiseren.

Hoe het effect van de diagnose dementie op jonge leeftijd op een echtpaar is, is van te voren nooit te voorspellen. Iedereen zal hierin zijn eigen wegen gaan bewandelen op zoek naar een evenwicht waarin je allemaal weer in staat bent de situatie, in ieder geval tijdelijk, te accepteren.

Wat voor sommige partners ook heel zwaar is, is dat de emotionele band die jullie als stel hadden kan veranderen. Een gelijkwaardige relatie kan steeds onevenwichtiger worden, wanneer jij meer en meer verzorger in plaats van partner wordt, maar het kan ook zo zijn dat het karakter van je partner zo sterk verandert dat je je afvraagt waar de man die je ooit kende gebleven is, het is moeilijk om op een goede manier met deze ‘nieuwe persoon’ om te gaan.

Vaak zijn er ook nog andere familieleden of vrienden die betrokken zijn bij het proces. Ook zij zullen op hun eigen manier de ziekte moeten zien te accepteren. Ieder maakt hierin een eigen ontwikkeling door. Soms houden mensen het ook niet de hele tijd vol; het wordt ze even te veel of ze kunnen een bepaalde fase in het proces nog niet accepteren. Dat geldt net zo goed voor vrienden, als voor kinderen als voor partners.

Als partner heb je soms het idee dat je niet af mag haken, dat je dan je man of vrouw in de steek laat. Je hebt vaak zoveel dingen die je aandacht vragen; je baan, je gezin, je vrienden en je partner, dat het makkelijk is jezelf te vergeten. Maar juist als partner van een jong persoon met dementie is het belangrijk om ook tijd voor jezelf te maken. Zo houd je het uiteindelijk langer vol en dat is toch waar je partner uiteindelijk het meeste baat bij zal hebben.

Het is goed om het hier tijdig over te hebben, zodat er mensen gevonden kunnen worden die op die momenten even wat over kunnen nemen. Ook vrijwilligersorganisaties kunnen helpen dit mogelijk te maken.

6. (Professionele) hulp

In de beginfase van de ziekte kun je als partner de problemen die de ziekte met zich meebrengt vaak zelf goed opvangen. Dat heb je immers vaak ook al moeten doen in de periode voor de diagnose. De ervaring leert dat mensen met dementie en hun partners/kinderen vaak zelf de meest creatieve oplossingen bedenken om met de symptomen van de ziekte om te gaan. Als dat samen niet meer lukt, als het jou en/of kinderen teveel dreigt te worden, komt er een punt waarop je hulp moet accepteren van anderen.

Soms kunnen anderen tips en handvatten geven om activiteiten met zo min mogelijk frustraties zo lang mogelijk zelf te blijven doen. Openheid over de dingen die moeilijk zijn of verkeerd gaan, helpt om tijdig oplossingen te zoeken en kan daarmee misverstanden en irritaties voorkomen.
Hulp toelaten is een belangrijke inbreuk op je privacy. Als persoon en als gezin. Je krijgt letterlijk iemand over de vloer, dat is een inbreuk op het eigene van je relatie, je gezin. Kwetsbaarbeden, dingen die meestal binnenskamers blijven, komen bloot te liggen. Dat kan - hoe nodig de hulp ook is - zwaar wegen. 
Hulp accepteren kan een hoge drempel zijn als je partner nog jong is en jullie samen midden in het leven staan. Een belangrijke reden om de zorg zo lang mogelijk in eigen hand te houden is, behalve dat je een vreemde in de intimiteit van jullie huis en gezin moet toelaten (‘zullen ze vinden dat we de inrichting moeten veranderen? Zullen ze gaan zeggen dat ik dingen helemaal anders moet gaan doen?') ook dat je tot op dat moment nog tot op zekere hoogte kan volhouden dat de ziekte van je partner jullie gezinsleven niet beheerst, en dat je 'gewoon doorgaat'. Vanaf het moment dat je hulp accepteert is het onomstotelijk bewijs daar, dat de ziekte van je partner een alles bepalende factor is geworden in jullie gezamenlijke leven. Je leven wordt er complexer van en veel mensen ervaren het als een beperking van hun vrijheid dat ze moeten wachten tot bijvoorbeeld de taxi voor het vervoer naar de dagbesteding komt.

Er kan in de loop van het ziekteproces een moment komen waarop je partner hulp nodig heeft bij het wassen en aankleden. Soms accepteert iemand vanuit schaamte helemaal geen hulp, soms alleen van jou als partner. De vraag is echter ook of je als partner deze taak op je kan en wilt nemen, omdat het bij uitstek illustreert hoezeer jullie relatie verandert door de ziekte. Ook hier is openheid aan te raden; maak het bespreekbaar en probeer samen tot een oplossing te komen die zowel voor jou als je partner acceptabel is.

Welke vormen van hulp bij jullie als gezin passen is zeer individueel bepaald. Geen enkele gezinssituatie is gelijk en geen enkele dementie verloopt volgens hetzelfde patroon. In de praktijk maken jonge mensen met dementie en hun naasten heel verschillende keuzes hierin. Sommigen kiezen ervoor eigenhandig de zorg te organiseren, bijvoorbeeld samen met familie en vrienden. Of daar bovenop met een PGB (Persoonsgebonden Budget) structureel mensen in te huren die één of meerdere keren per week komen ondersteunen.  Anderen kiezen juist voor professionele hulp in de vorm van dagbesteding en thuiszorg. Professionele dagbesteding voor jonge mensen met dementie wordt op verschillende manieren vormgegeven. Er zijn bijvoorbeeld specifieke dagbestedingen voor jonge mensen met dementie, maar ook zorgboerderijen.
Wat is er allemaal aan hulp en waar komen jullie voor in aanmerking? Met deze vragen kun je terecht bij jullie casemanager. De casemanager kent het zorgsysteem goed en kan periodiek met je partner, jou, kinderen en/of andere naasten, desnoods in wisselende samenstellingen, kijken wat op dat moment het beste bij jullie als gezin past, en hoe dat te regelen is.

7. Verlies van zelfstandigheid
Eén van de dingen die het inschakelen van hulp voor jonge mensen met dementie zo moeilijk maakt, is dat je daarmee ook een deel van je zelfstandigheid, van je onafhankelijkheid inlevert. Door de ziekte kunnen ze sommige dingen langzamerhand steeds minder goed uitvoeren en anderen zullen daarbij meer en meer ondersteuning gaan bieden en het uiteindelijk zelfs helemaal gaan overnemen.

Voor jonge mensen met dementie is het behoud van zoveel mogelijk zelfstandigheid, het gevoel dat ze er toe doen en hun mening wordt gehoord in het algemeen zeer belangrijk. Wanneer bijvoorbeeld de zorg voor zichzelf te wensen over begint te laten, bijvoorbeeld doordat ze zich niet meer goed kunnen douchen of doordat ze niet goed meer weten hoe ze hun kleding aan moeten trekken, is dit voor familieleden erg lastig. Voor partners is het misschien nog wel het lastigst omdat ze fysiek vaak het dichtstbij komen, bijvoorbeeld tijdens het slapen. Vaak zou je willen dat je partner zoveel mogelijk blijft lijken op de persoon die hij of zij was, voordat er dementie werd vastgesteld en onmiddellijk iets willen doen aan de slecht geschoren kin of scheef zittende blouse van je partner. Dit kan veel strijd op leveren als je partner vindt dat je je ten onrechte met hem bemoeit. Toch kan je er ook, eventueel met hulp van derden, voor zorgen dat je partner zoveel mogelijk zelf invloed blijft houden, bijvoorbeeld door hem zelf de kleding uit de kast te laten pakken en er vervolgens voor te zorgen dat je het in zo’n volgorde opstapelt dat hij sowieso eerst zijn ondergoed moet aantrekken en daarna pas zijn pantalon kan pakken.

Naast het accepteren van adviezen en hulp bij de verzorging is ook het wel of niet mogen autorijden vaak een moeilijk onderwerp. Niet meer mogen autorijden staat voor de meeste mensen gelijk aan het verliezen van hun vrijheid. De vrijheid om daar heen te gaan waar jij heen wilt op het moment dat jij dat wilt, het niet afhankelijk zijn van anderen. Niet zelden levert het veel strijd op als familieleden aangeven dat autorijden niet meer verantwoord is. Nu is het niet zo dat iemand met dementie per definitie niet meer mag autorijden. Volgens de wet is het namelijk zo dat wanneer de diagnose ‘dementie’ wordt gesteld het CBR opnieuw moet vaststellen of iemand ‘bekwaam’ is om auto te rijden (zie regelzaken, onderdeel rijbewijs). Naast de aanvraag bij het CBR, is er ook nog de optie van een rijtest in een rijsimulator te doen. Er zijn diverse autorijscholen is zo’n simulator hebben en kunnen bepalen of autorijden nog verantwoord is.

Sommige partners van jonge mensen met dementie vinden het geen probleem om zelf te gaan rijden. Anderen vinden korte afstandjes naar de supermarkt nog wel te doen, maar zien de bezoeken aan de kinderen die op een uur rijden wonen niet meer zitten en weer een ander heeft zelf nooit leren autorijden.

Als jij zelf ook niet meer kan of wil rijden is het een optie om de auto te verkopen of deze ergens zo neer te zetten dat deze niet meer steeds in het zicht staat, maar wel kan worden opgehaald als iemand anders jullie ergens naar toe wil brengen. Er zijn nog verschillende andere mogelijkheden voor vervoer waarmee je gezamenlijk ergens heen kunt gaan, zoals taxivervoer via de WMO, fietsen, het openbaar vervoer of meerijden met vrienden. Hierover vind je ook meer onder ‘Regelzaken’.

Ook de administratie doen is iets wat mensen met dementie op zeker moment niet meer zelf lukt. Soms kun je dit als partner vrij ongemerkt en gemakkelijk overnemen of bijvoorbeeld één van de kinderen inschakelen met omdat zij ‘beter zijn in het regelen van financiën’. Toch gebeurt het soms dat er pas hulp ingeroepen wordt op het moment dat er problemen, zoals schulden etc. zijn. Het kan ook zijn dat de financiële situatie van je echtgenoot gewoon zo complex is, dat je er zonder hulp niet uitkomt. Hierbij kan dan een bewindvoerder of zaakwaarnemer helpen.

8. 'The bucketlist'
Een bucketlist is een lijst met dingen die iemand nog graag zou willen doen voor hij sterft. Als de diagnose dementie op jonge leeftijd is meegedeeld, kunnen bij de persoon met dementie gedachten opkomen als ‘kon ik nog maar één keer op vakantie’, ‘ik heb altijd parachute willen springen, zou dat nu nog kunnen?’ of ‘ik zou zo graag die oude schoolvriendin nog eens ontmoeten’. Ook bij jou als partner en andere familieleden komen vaak dergelijke gedachten op: ‘kunnen we niet een keertje langs alle huizen waar we samen gewoond hebben fietsen’ of ‘ik wil graag nog een keer samen met de kleinkinderen de vierdaagse lopen’. Dit soort wensen en ideeën kunnen op een bucketlist worden geplaatst.

Het hoeven geen moeilijke of ingewikkelde wensen te zijn. Iets simpels als met het hele gezin op de foto gaan kan al veel voldoening geven. En wat een plezier kun je beleven aan een bezoek aan de kroeg uit jullie jeugd!
Het opstellen en eventueel publiceren van de lijst helpt bij het ook daadwerkelijk realiseren van de doelen. Er komt dan soms hulp uit onverwachte hoek. Er zijn diverse apps en websites die hierop gericht zijn. Er blijken onverwachte mogelijkheden te zijn om onmogelijke dromen toch waar te maken, bijvoorbeeld via crowdfunding, maar ook door het zoeken van vrijwilligers of het zoeken van geschikte plekken.

Het is verstandig bij het waarmaken van jullie dromen en het plannen van activiteiten wel in de gaten te houden wat realistisch is. Het is zonde als jullie overschatten wat je partner aankan, waardoor iets wat leuk zou moeten zijn op een teleurstelling uitloopt. Soms kan het daarom helpen een casemanager te betrekken bij de organisatie.
Vaak blijkt het met enig creatief nadenken, het inschakelen van hulp of het inlichten van de mensen waar je naar toegaat, toch mogelijk je doel met enige aanpassingen te bereiken.

Als je partner sneller vermoeid raakt dan voorheen of minder prikkels verdraagt, is de fotograaf misschien bereid voor de fotosessie een uur extra uit te trekken op een voor je partner vertrouwde locatie, waar je ook een pauze kan nemen. Een groot pretpark bezoeken in de zomervakantie is misschien geen goed idee, maar in het laagseizoen is een lang weekend, waarbij je partner elke dag een paar uur kan rusten, misschien wel haalbaar. Misschien is de school van jullie (klein)kinderen zelfs wel bereid om hen een paar dagen vrij te geven, zodat jullie door de week kunnen gaan.

De diagnose dementie is een vreselijke diagnose, maar het biedt je ook de mogelijkheid om heel bewust nog gezamenlijk mooie herinneringen op te bouwen, om dingen te doen die je anders nooit gedaan of gedurfd zou hebben. Als je het zo beschouwt, kan een dergelijke diagnose, behalve veel verdriet, ook cadeautjes opleveren.

9. Als thuis wonen niet meer gaat
Vrijwel niemand zegt, als hij nog gezond is, dat hij later wel in een verpleeghuis wil gaan wonen. Toch kan er bij jonge mensen met dementie een situatie ontstaan, waarin het niet meer mogelijk is thuis te blijven wonen. Vaak is dit op het moment dat er risico’s ontstaan, zoals verdwalen, of als jij over belast raakt. Ook wanneer de veiligheid van huisgenoten in gevaar komt, omdat je partner het gas vergeet uit te doen, het strijkijzer in het stopcontact laat zitten of woede-uitbarstingen krijgt is dat vaak aanleiding tot opname in een instelling.

Bij jonge mensen met dementie komen speciale situaties, die het noodzakelijk maken dat ze ergens anders gaan wonen vaker voor dan bij ouderen: partners werken nog, er zijn kinderen die thuis wonen en ook hulp en aandacht vragen etc. Doordat jonge mensen met dementie mobieler en sterker zijn, kunnen er sneller risicovolle situaties ontstaan.

Voordat het besluit genomen wordt dat iemand beter niet meer thuis kan wonen, is er vaak veel gebeurd. Je partner, jij en andere belangrijke mensen in jullie leven (kinderen, ouders, vrienden) zullen een dergelijk besluit nooit zomaar nemen, hoewel het wel kan lijken of  de beslissing in sneltreinvaart genomen wordt. Het is belangrijk tijdig op zoek te gaan naar een plek die voor je partner passend is. Jullie casemanager kan samen met jullie op zoek gaan naar een plek waar je partner het prettig vindt om te gaan wonen. Er zijn allerlei verschillende opties en geen enkele keuze is goed of fout. Voor de één is het belangrijker in een huis terecht te komen met andere jonge mensen met dementie. Vaak betekent dit voor de familie dat ze verder moeten gaan reizen voor een bezoek. Voor de ander is het juist heel belangrijk in de buurt van de familie te wonen en die kiest er daarom voor op een afdeling met hoofdzakelijk oudere mensen met dementie te gaan wonen. Een derde houdt misschien van musea en cultuur en kiest voor een woonplek in het centrum van een grote stad. Je casemanager kent het netwerk goed en kan je helpen een goede keuze te maken.

Voor partners is de stap om iemand te laten opnemen in een woonsetting, zoals een verpleeghuis, vaak erg groot. Als partner moet je vanaf dat moment de zorg voor een groot deel uit handen geven. Gelukkig is het niet een volledig uit handen geven, je kunt ook in het verpleeghuis op je eigen manier voor je partner blijven zorgen (verwennen met lekkere dingen, kamer gezellig maken, helpen met eten, enz.) . Na verloop van tijd lukt het dan meestal samen voor je partner te zorgen. Ieder met zijn eigen kwaliteiten en expertise. En dat helpt, gedeelde zorg voelt lichter. 

Sommige partners hebben het gevoel dat ze falen wanneer ze voor opname in een verpleeghuis moeten kiezen. Vaak maken partners zich ook ongerust over de vraag of hun man of vrouw in het verpleeghuis wel goed verzorgd zal worden. Het is misschien goed om je van te voren te realiseren dat niemand je man of vrouw zo goed kent als jijzelf en dat niemand zoveel tijd en energie in de verzorging van je man steekt als jijzelf. Een overgang naar een verpleeghuis zal dan ook vrijwel altijd een (tijdelijke) verslechtering in bijvoorbeeld de zorg voor zichzelf veroorzaken, maar naar mate je partner meer bekend raakt op de afdeling en de verzorgenden hem of haar beter leren kennen zal dit ook weer deels verdwijnen. De verzorgenden worden zo bekend met je partner en hij met hen, dat je soms het gevoel kunt hebben ‘hem te verliezen aan het verpleeghuis’, doordat zij de boodschap die hij of zij probeert over te brengen sneller begrijpen dan jij.

10. Overlijden
Onvermijdelijk op het moment dat de diagnose gesteld wordt, is dat je partner eerder zal overlijden dan verwacht. Soms overlijdt iemand aan de ziekte zelf, bijvoorbeeld omdat hij of zij stopt met eten of drinken. Of omdat iemand niet goed meer kan slikken en daardoor een longontsteking krijgt, waaraan men overlijdt. Sommige mensen zullen in de loop van de ziekte een andere dodelijke zieke krijgen, zoals kanker of hartproblemen. Een klein aantal zal kiezen voor euthanasie.

In deze laatste fase heeft de persoon met dementie op jonge leeftijd zelf vaak nog maar weinig directe invloed meer op wat er gebeurt. Vaak word je als partner of ander familielid gevraagd om ‘in de gedachten van de zieke’ je uit spreken over welke zorg iemand wel of niet meer wil. Dan is het prettig dat hier in een eerder stadium ook al over gesproken is en er eventuele behandelbeperkingen zijn vastgelegd. (zie ook punt 2.)

Na het overlijden volgt onvermijdelijk het definitieve afscheid tijdens een uitvaartdienst. Soms hebben mensen voor hun overlijden al van alles over de aankleding, locatie, muziek etc vast laten leggen. Het kan goed zijn hier ook al vroegtijdig over te overleggen en dingen op papier te zetten (Beatles als muziek, zijn zelfgemaakte digitale foto’s als achtergrond tijdens de uitvaart, de condoleance in een bar etc). Tenslotte blijft je partner jong, ook al heeft hij een vorm van dementie!

Na de uitvaart breekt voor partners van jonge mensen met dementie vaak een lastige periode aan . Er moeten veel praktische zaken geregeld worden, maar tegelijk zit je ook in een rouwproces. Tijdens het ziekteproces heb je al de hele tijd afscheid moeten nemen van en gerouwd om het verdwijnen van stukjes van je partner die zo bekend voor je waren, maar na het overlijden wordt het afscheid en het gevoel van gemis veel definitiever. In de loop van het rouwproces zal je als partner ook weer moeten ontdekken wat voor jezelf ook al weer belangrijk was en hoe je een leven dat in het teken geeft gestaan van het verzorgen van je partner weer nieuwe invulling kan geven. Deze ‘herstelperiode’ kan lang duren.

Vaak begint na het overlijden ook het terugdenken. Je kan ontdekken dat je ineens weer vooral het gezicht voor je ziet van toen jullie elkaar net kenden of dat je bij het doorkijken van foto’s vooral blijft hangen bij beelden van je vrouw als moeder van je kinderen. In de periode na het overlijden glijdt als het ware de deken die de dementie over de persoon en persoonlijkheid je partner had gelegd weer af en kun je de persoon van voor zijn ziekte weer zien. Dit kan een vreemd, verdrietig maar ook bevrijdend gevoel zijn. De periode die overschaduwd werd door de ziekte is voorbij. 

Mijn partner