NIET PLUIS 

Kan het dementie zijn?

Ondanks de toenemende aandacht en publiciteit voor dementie op jonge leeftijd wordt de diagnose nog te vaak pas jaren na de eerste verschijnselen gesteld. Er kan dan al veel leed veroorzaakt zijn door onbegrepen problemen ten gevolge van gedragsveranderingen, door gezinsconflicten en werkgerelateerde moeilijkheden.

Enerzijds wordt de diagnose vaak gemist, omdat dementie op jonge leeftijd relatief zeldzaam is. Om die reden denkt men vaak niet aan dementie bij iemand van 45 jaar. Anderzijds heeft de late diagnose te maken met met het feit dat de ziekte zich bij jongeren vaak anders openbaart dan bij ouderen. Zijn bij ouderen de problemen met het geheugen voor recente feiten en gebeurtenissen bijna altijd één van de eerste en meest kenmerkende symptomen, bij dementie op jonge leeftijd staan vaak veranderingen in gedrag en ook in stemming meer op de voorgrond. Door het sluipende, a-specifieke begin in combinatie met minder goed functioneren op het werk, in het huishouden en op sociaal gebied wordt aanvankelijk vaak gedacht aan overspannenheid, depressie of relatieproblemen. Symptomen die minder kenmerkend zijn voor deze diagnose, maar wel kunnen passen bij een beginnende dementie, raken daardoor ondergesneeuwd.

Het niet pluisgevoel

Veel kinderen geven aan dat zij in het begin van het ziekteproces al gevoelens van onbehagen en onduidelijkheid bij zichzelf opmerkten, het zogenaamde niet pluisgevoel. Vaak was er het vage vermoeden dat de (achteraf fout) gestelde diagnose niet klopte, of dacht men zelf al aan dementie. Veel kinderen ervaren de beginfase als een moeilijke periode. Uit gêne en uit angst voor de waarheid en voor onbegrip uit de omgeving spreekt men liever niet met anderen over de twijfels. Voor buitenstaanders en soms zelfs voor de rest van het gezin lijkt alles vaak toch nog heel normaal.

Achteraf, als de juiste diagnose gesteld is, zijn de niet pluisgevoelens en de waargenomen signalen vaak wel te plaatsen.

Bij welke signalen kun je denken aan dementie op jonge leeftijd?

  • Stemming kan al bij een ogenschijnlijk onbetekenende gebeurtenis omslaan
  • Interesse in het gezinsleven en de naaste omgeving neemt af. De persoon komt toenemend onverschillig en ongeïnteresseerd over
  • Het overzicht in drukke situaties zoals op het werk (bij complexe situaties) of in het huishouden wordt snel verloren
  • Gedragsveranderingen zoals:
    • Ontremd gedrag; dit kan zich uiten in gedrag dat niet gepast is voor de situatie, dingen kopen die men niet nodig heeft of meer uitgeven dan financieel mogelijk is
    • Initiatiefverlies; er komt weinig tot niets meer uit de handen, of waar men wel aan begint wordt niet succesvol afgerond
  • Vermindering van de woordenschat en toenemende problemen met het vinden van de juiste woorden
  • Moeite met het opnemen en verwerken van nieuwe informatie
  • Stoornissen in het gebruik van apparatuur die voorheen moeiteloos bediend werd
  • Opmerkelijke veranderingen in persoonlijkheid en sociale vaardigheden, bijvoorbeeld minder beleefd zijn, kwetsende opmerkingen naar anderen maken of juist jovialer in het contact met vreemden
  • Een niet-pluis gevoel bij de directe omgeving
  • De persoon zelf vindt dat er eigenlijk weinig aan de hand is
  • De veranderingen hebben invloed op het functioneren in de breedste zin van het woord
  • Behandeling van klachten heeft geen merkbaar effect

Wat kun je doen?

Als je nog thuis woont of regelmatig bij je ouders bent, zal je de signalen van dementie misschien zelf herkend hebben. Je vader of moeder heeft wellicht al meerdere malen zijn of haar zorgen geuit over het gedrag van de partner. Probeer een luisterend oor aan te bieden en/of ga een gesprek aan met iemand die je vertrouwt. 

Spoor je vader of moeder vooral aan contact op te nemen met de huisarts. Het is daarbij belangrijk dat je het onderwerp voorzichtig bespreekbaar maakt; het kan gevoelig liggen. Het kan voorkomen dat je als kind de signalen van dementie herkent, maar deze zorgen niet met je ouders kunt delen, omdat zij de signalen niet onder ogen kunnen of willen zien. Ontkenning is een zeer begrijpelijke reactie, maar niet wenselijk. Het is voor alle betrokkenen beter als een diagnose gesteld wordt. 

Je kunt ook een andere familielid of familieleden inschakelen. Bedenk gezamenlijk op welke manier jullie duidelijk gaan maken dat er actie ondernomen moet worden. Soms lukt het je ouder naar de huisarts te krijgen door aan te geven dat een huisartsenbezoek de familie erg geruststelt. Afhankelijk van je leeftijd kan je aanbieden mee te gaan naar de huisarts. 

Maak eventueel aantekeningen van wat je opmerkt aan veranderingen bij je ouder. Dit kan een belangrijk hulpmiddel zijn in de gesprekken met de huisarts of andere hulpverleners. De huisarts is de professional die je ouder kan doorverwijzen en op de goede weg kan helpen. 

Denk om jezelf

Als kind word je al snel een klankbord en speel je een belangrijke ondersteunende rol in de aanloop naar de diagnose. Denk ook goed om jezelf, praat over je eigen gevoelens met een vertrouwd persoon. Vertel je mentor, studiebegeleider of leidinggevende wat er thuis speelt, zodat er rekening mee kan worden gehouden. Erover praten is niet alleen zinvol voor jezelf, het zorg ook voor een stukje begrip in je omgeving. 

 

Mijn ouder