ERVARINGSVERHALEN

Onderstaand vindt u twee verhalen van dochters die meemaakten dat hun vader op jonge leeftijd werd geconfronteerd met dementie. Door te klikken op het ervaringsverhaal dat u wilt lezen, komt u rechtstreeks bij het juiste verhaal.

Het verhaal van Judith (Alzheimer)
Het verhaal van Rozemarijn (FTD)


Het verhaal van Judith

Mijn vader fietst schuin achter me. Windkracht vijf treft ons recht van voren. We moeten hard trappen en dan nog glijdt het asfalt tergend langzaam onder onze fietsbanden weg. Ik kijk over mijn schouder en zie hem grijnzen, van oor tot oor. Extreme weersomstandigheden maken hem nog altijd gelukkig. Het is een van de weinige dingen die in de afgelopen jaren niet veranderd is. In de maanden voordat mijn vader werd opgenomen in een zorginstelling fietsten we dit stuk ontelbare keren. De route kon ik op voorhand uittekenen. Nooit kozen we voor de smalle fietspaden die onoverzichtelijk door het natuurgebied kronkelden. Nee, wij fietsen in een vierkante vorm om het natuurgebied heen, want dat was de enige weg die hij nog kende. In eerste instantie dan, want steeds vaker liet hij zich zakken tot ruim een meter achter mij, zodra er een kruising in het zicht kwam. Wie niet beter wist zou denken dat hij als meesterwielrenner in een waaier reed.

Maar ook dat ging voorbij. En zo bestaan de afgelopen acht jaren (of negen, of tien; een expliciet beginpunt is moeilijk te bepalen) vooral uit dingen die voorbij gingen. Dingen die voor een gezond iemand zo vanzelfsprekend zijn: koffie zetten, de krant lezen, brood smeren, naar je werk fietsen, met je hoofd bij het hoofdeinde van het bed gaan liggen, kleding aantrekken, uitdrukkingsvermogen, coördinatie en evenwicht - nagenoeg alles werd hem afgenomen. Maar mijn vader is niet de enige verliezer in dit verhaal. Als kinderen verloren wij onze vader, en als partner verloor mijn moeder haar allergrootste liefde. De witte mist van de Alzheimer slokte niet alleen de gezonde hersenen van mijn vader op, maar net zo goed ons ouderlijk huis, het liefdevolle fundament van ons hechte gezin. Het thuisnest, waar mijn broertje aan het begin van het ziekteproces nog woonde en mijn zus en ik heel graag kwamen, werd een plek van zorgen om en zorgen voor. Een plek van groot verdriet en verlies. Tegen Alzheimer valt niet te vechten.

Groter dan de zorgen om mijn vader, zijn vaak de zorgen om mijn moeder. Mijn vader konden we op praktisch gebied zo goed mogelijk verzorgen, op emotioneel vlak was hij onbereikbaar geworden. Mijn moeder bieden we net zo goed praktische hulp, en daarbij ook luisterende oren, schouders om op te huilen en verhalen die haar misschien heel even uit de bubbel van groot gemis kunnen halen, maar uiteindelijk blijft de plek van mijn vader leeg. Daarin staan wij machteloos. Het zien van haar verdriet doet misschien nog wel het meest pijn.

Sinds een jaar bezoeken we mijn vader in een zorginstelling. We proberen zoveel mogelijk te genieten, maar mijn vader is allang mijn vader niet meer. Zelf ben ik ook gaan vergeten. Na zoveel jaren waarin hij steeds meer een leeg omhulsel werd, weet ik niet meer wie hij voor de ziekte was. Dat verdient hij niet. In zoveel jaren van zorg is er geen tijd en energie om terug te gaan naar de tijd voor de ziekte. Wellicht is het ook een te harde confrontatie met hetgeen verloren is gegaan. Maar ik hoop dat de herinneringen aan de tijd voor de ziekte uiteindelijk weer de boventoon gaan voeren, zodat ik glimlachend terug kan denken aan mijn heit (papa) die mij onschatbaar veel liefde, geborgenheid en blijdschap heeft gegeven. In die zin was het veel te kort, maar wel heel erg krachtig.

 

Het verhaal van Rozemarijn

‘’Ik besefte pas dat onze gezinssituatie anders was toen mijn klasgenootjes vreemd opkeken, als ik vertelde dat ik op bezoek was geweest bij papa, in een verzorgingstehuis.’’

Ik was 7 jaar toen mijn vader de eerste symptomen kreeg van dementie. In 2002 werd de diagnose gesteld: de ziekte van Pick. De ziekte van Pick is een vorm van dementie die zich openbaart op relatief jonge leeftijd (45-50 jaar). Deze ziekte beperkt de beschadigingen tot de frontaalkwab. Dit uit zich in onder andere door impulsief gedrag, verlies van controle en remmingen.

Mijn moeder merkte de eerste symptomen in de tijd dat mijn vader werkzaam was in zijn eigen bedrijf, Noorderbuitensport in Sneek. Deze symptomen begonnen met het niet openen van brieven en niet beantwoorden van telefoontjes, dat terwijl mijn vader daar normaal gesproken heel strikt in was. Voor mijn moeder was vrij snel duidelijk dat het niet klopte. Kort daarna is het traject van onderzoeken gestart. 

In de periode dat mijn vader ziek was had ik geen idee wat ons te wachten stond. Mijn vader veranderde, raakte steeds verwarder en keerde in zichzelf. Mijn vader raakte niet alleen zichzelf kwijt, maar ik raakte hem ook kwijt. ‘’Mijn moeder is een heldin, ze zorgde niet alleen voor ons, maar ook voor haar grote liefde, haar eigen man.’’ 

De eerste periode heeft mijn vader in een zorginstelling in Assen gewoond. Achteraf besef ik hoe dapper mijn moeder in deze tijd is geweest. Emotioneel gezien raakten mijn ouders steeds verder van elkaar verwijderd. Opgeven heeft mijn moeder nooit gedaan. Op een gegeven moment kon mijn vader dichter bij huis wonen. Dit was een rustig gevoel en zo konden we vaak op bezoek. In deze periode zat ik in één van de laatste groepen van de basisschool. 

Mijn vader heeft een goede tijd gehad in het verzorgingstehuis, de verpleging deed hun best en was nauw betrokken. Daar ben ik ze tot op de dag van vandaag nog dankbaar voor. 

’De twinkeling in de ogen, het aanraken en oogcontact, dat is ons houvast.’’ 

Mijn vader raakte de sociale interactie kwijt en contact maken werd steeds moeilijker. Ook de herkenning werd minder. Het was keihard om te beseffen dat mijn vader mij misschien niet meer als zijn dochter zou herkennen. ‘’Ik was 11 jaar; papa, weet je nog wie ik ben?’’

In totaal is mijn vader ‘maar’ 5 jaar ziek geweest. In deze jaren was mijn vader allang mijn vader niet meer. De ziekte had hem gesloopt en heeft uiteindelijk gewonnen. Na de gevolgen van een hersenbloeding is mijn vader in 2009 overleden, ik was toen 12 jaar.

Natuurlijk heb ik een vaderfiguur gemist in mijn puberteit, ondanks dat mijn moeder een twee ouderrol op zich nam. Ieder kind heeft twee ouders nodig.‘’Of ik mijn vader nog mis? Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan hem denk.’’ Als ik mijn vader nu voor me zie, zie ik nog steeds dezelfde man. Mijn vader was een krachtige, liefdevolle en hardwerkende man. En in onze herinneringen leeft hij verder. Mijn vader was een geweldige man. Samen met mijn moeder heeft hij mij geleerd ‘te houden van’. Dankzij hem en mijn moeder sta ik waar ik nu sta. 

‘’Ik weet zeker dat hij trots op ons zou zijn, op mijn broers, zus en mijn moeder, die heeft het toch maar ‘geflikt’ in haar eentje.’’

Het is lastig om uit te leggen wat het met je doet, op zo’n jonge leeftijd te maken krijgen met deze trieste ziekte. Nu, 8 jaar later, heb ik een manier gevonden om het een plek te geven. Een manier gevonden mij in te kunnen zetten en zo hopelijk, dankzij mijn persoonlijke ervaring, een verschil te kunnen maken. Omdat ik weet, dat desondanks iemand geen sociale interactie meer heeft, er toch diezelfde persoon van binnen zit. En dát is iets wat we, met zijn allen, nooit mogen vergeten. Vergeet nooit om ‘te houden van.’

 

 

Mijn ouder