BELEVING NA DE DIAGNOSE

Hieronder willen we iets verder stilstaan bij de emotionele aspecten die aan de orde kunnen komen tijdens het ziekteproces. Voor de inhoudelijke en meer praktische informatie kunt je elders op de website terecht.

Wanneer je te maken krijgt met de diagnose 'dementie op jonge leeftijd' komen er allerlei vragen op je af. Iedereen beleeft het ziekteproces op zijn eigen manier. In lotgenotengroepen vinden kinderen van jonge mensen met dementie veel herkenning bij elkaar. Dus er zijn ook overeenkomsten te vinden.
Wij proberen in tien herkenbare stappen het proces te beschrijven. De meeste mensen zullen zich op zeker moment in een stap herkennen.

De groep ‘kinderen van jonge mensen met dementie’ is heel divers. Sommigen zijn heel jong en gaan nog niet eens naar school. Anderen zullen zelf (jong) volwassen kinderen hebben. Een deel van de ouders zal nog gehuwd zijn of een andere vorm van relatie hebben, sommigen zullen alleenstaand zijn. Kinderen van alleenstaande ouders komen vaak in de positie van ‘eerste mantelzorger’ terecht. Zij moeten dan, zoals vaak een partner doet, beslissingen nemen over de zorg rondom hun vader of moeder. Deze groep kinderen raden wij aan ook de informatie onder ‘mijn partner’ te lezen, omdat zij ook veel kunnen hebben aan de informatie die daar staat.

De 10 stappen zijn:

1. Het niet-pluis-gevoel
2. De diagnose
3. Openheid geven
4. Verlies van werk
5. Acceptatie
6. (Professionele) hulp
7. Verlies van zelfstandigheid
8. 'The bucketlist'
9. Als thuis wonen niet meer gaat
10. Overlijden

Door te klikken op de stap, waar u meer van wilt weten, komt u rechtstreeks bij de juiste stap.

1. Het niet-pluis-gevoel
Vaak is de periode voordat de diagnose wordt gesteld voor alle betrokkenen een zware periode. Wat er gebeurt of hoe iemand reageert, is zó onbegrijpelijk. Soms ontkent de persoon met dementie zelf dat er iets aan de hand is of legt de schuld van wat er misgaat bij anderen. Dat kan voor de omgeving heel frustrerend zijn.
Soms heb je het zelf misschien ook nog niet zo in de gaten, maar klaagt je moeder dat je vader zo vergeetachtig is of blijft je vader maar herhalen dat je moeder niet meer degene is met wie hij is getrouwd.
Soms heb je wel door dat er iets aan de hand is, maar denk je aan heel andere oorzaken, zoals een midlifecrisis, burnout, relatieproblemen, opvoedingsproblemen enz. Als je je ouder niet goed begrijpt, denk je misschien dat het komt door het leeftijdsverschil tussen jullie.

Op enig moment is er meestal iemand die denkt ‘hier is toch meer aan de hand’. Het kan dan soms nog ongelooflijk moeilijk zijn iemand over te halen zich te laten onderzoeken. In het geval dat je ouders nog bij elkaar zijn, is het vaak je ‘gezonde’ ouder die op zeker moment stappen gaat ondernemen. Je kunt hem of haar hierbij ondersteunen door samen een plan te bedenken om je vader of moeder over te halen naar een arts te gaan.
Zeker als je vader of moeder alleenstaand is, ben je als kind vaak degene die je ouder moet overhalen om hulp te gaan zoeken. Juist als kind kan dit lastig zijn, omdat de relatie met je ouder niet altijd zo is dat deze gemakkelijk jouw voorstellen opvolgt. Het kan dan helpen je vermoedens te delen met iemand die jullie beiden goed kent, zodat je een passende manier kunt bedenken om te zorgen dat je vader of moeder toch naar een arts gaat. Wil je vader altijd gelijk hebben, dan kan z’n beste vriend hem bijvoorbeeld uitdagen jouw ongelijk te bewijzen door zich te laten testen. Of is je moeder er erg op gebrand dat je je studie afmaakt en kan de zus van je moeder met haar bespreken dat jij beter kan studeren als jij zeker weet dat er met haar niets aan de hand is. Ook overleg met de huisarts kan helpen. Misschien kan deze bij een reguliere bloeddrukcontrole extra tijd inplannen om ook dit onderwerp terloops ter sprake te kunnen brengen.

Het kan minstens net zo ingewikkeld als bij het ontkennen van problemen zijn, als je vader of moeder van karakter verandert, iets wat bij jonge mensen met dementie regelmatig vroeg in het ziekteproces optreedt en soms meer opvalt dan vergeetachtigheid. Je vader kan van een lieve, belangstellende man veranderen in een bozige dominante man. Je moeder kan van ambitieuze bezige bij veranderen in een onverschillige en initiatiefloze vrouw. Dit kan door onbegrip tot veel conflicten leiden.
Alles bij elkaar kan de situatie in de tijd voor de diagnose knap ingewikkeld en emotioneel worden.
 

2. De diagnose
Dat het stellen van de diagnose met veel emoties gepaard gaat, lijkt logisch. Toch kunnen die emoties heel divers zijn en daarom is het moeilijk ermee om te gaan. Bijvoorbeeld enerzijds de opluchting dat (eindelijk) duidelijk is wat er aan de hand is, anderzijds het verdriet over de diagnose, dat iemand niet meer beter zal worden en dat iemand vroeg zal overlijden.
Ook verdriet over de eindeloze zoektocht naar duidelijkheid en over alle conflicten vóór de diagnose komt vaak voor. Maar ook boosheid: ‘Waarom heeft hij zolang ontkend dat hij ziek was?!’ ‘Waarom zagen de dokters het niet eerder?’ ‘Waarom kan ik geen “gewone” moeder hebben?’. Angst is ook een emotie die vaak gezien wordt: angst voor de toekomst, angst voor de verandering in de relatie met je ouder, angst voor het idee verantwoordelijk te zullen worden voor het welzijn van je ouder.

Lang niet altijd is de persoon die dementie op jonge leeftijd krijgt in staat zich zomaar bij deze diagnose neer te leggen. Ook voor andere familieleden kan het veel tijd kosten om alles wat met het stellen van de diagnose op je af komt een plek te geven. Boosheid wordt soms afgereageerd naar anderen en vaak zijn dat de mensen die het dichtstbij staan. Je vader reageert de boosheid of het verdriet misschien op jou af en jij kan veel geïrriteerder gaan reageren naar je eigen partner. De boosheid of het verdriet kunnen echter ook juist van binnen gaan zitten en dan leiden tot depressieve gevoelens of angst.
Het kost dus meestal bij alle gezinsleden veel tijd om de diagnose een plek te geven en het kan zo moeilijk zijn dat andere zaken, die in deze periode belangrijk zijn, vergeten worden.
Een voorbeeld van een moeilijk onderwerp, waar je eigenlijk al in dit stadium bij stil zou moeten staan, is ‘euthanasie en wilsverklaring’. De persoon met dementie moet zelf nog goed aan een arts aan kunnen geven wat hij of zij wil en dat kan vaak alleen in het beginstadium van de dementie. Er zullen vaak meerdere gesprekken nodig zijn. Wanneer de persoon met dementie kiest voor euthanasie, dan zal hij op het moment dat de euthanasie wordt uitgevoerd in staat moeten zijn om zelf aan te geven wat hij wil en waarom hij het wil. Familie van iemand met dementie kan dus nooit namens deze persoon een arts vragen om euthanasie uit te voeren.

Wanneer een persoon met dementie zelf niet meer duidelijk kan maken wat hij of zij wil, is een (schriftelijke) wilsverklaring vaak wel geldig. Deze moet door de persoon zelf worden opgesteld op een moment dat hij zelf nog kan aangeven wat hij wel en niet aan behandelingen wil in bepaalde situaties. Deze verklaring kan ook door familie worden gebruikt om artsen te vragen bepaalde behandelingen niet uit te voeren. Het kan ook als leidraad dienen in situaties die niet omschreven staan.
Soms hebben je ouders al vaker in hun leven met elkaar gesproken over wat ze wel en niet willen als ze ziek worden, maar niet altijd hebben ze het vastgelegd. Soms is er ook nog nooit over gesproken. Als kind ben je in ieder geval lang niet altijd op hoogte van de wensen van je ouder.
Soms betrekken ouders hun kinderen niet bij dergelijke onderwerpen, omdat ze denken dat het te belastend voor ze is. Als kind kan dat juist ook lastig zijn, omdat je zelf met allerlei vragen kan zitten en die misschien niet durft te stellen, maar ook omdat je je dan niet kan voorbereiden op wat er misschien komen gaat. Hoe moeilijk het onderwerp ook is, het kan heel prettig zijn dat je hier wel over hebt gesproken. Dan heb je tenminste een idee van de wensen van je vader of moeder als het gaat om beslissingen over wel of niet behandelen.
 

3. Openheid geven
Ergens na de diagnose komt het moment dat je ook anderen gaat inlichten over wat er aan de hand is. Soms zal dit gebeuren omdat mensen al op de hoogte waren dat er onderzoek werd gedaan. Soms omdat mensen niet begrijpen waarom je vader dingen vergeet of anders reageert. Soms omdat je hoopt op steun uit je omgeving, bijvoorbeeld dat je opleiding er rekening mee houdt en er voor zorgt dat je een stageplek in de buurt van je ouders krijgt. Wat de reden ook is, het is vaak geen gemakkelijke stap om het aan anderen te vertellen. ‘Als anderen het weten, wordt het echt’.

Wie je wilt inlichten en op welk moment zal per persoon en per gezin verschillen. Sommige mensen met een dementie vinden het heel prettig om open te zijn over hun ziekte, omdat ze dan gewoon kunnen zeggen dat iets niet lukt. Familie vindt het soms prettig om open te zijn, zodat anderen snappen waarom iemand bepaalde dingen doet. Anderen schamen zich ervoor en willen de diagnose het liefst binnen het gezin houden of zeggen niets, omdat ze niet willen dat anderen hun vader of moeder ‘raar’ gaan vinden.
Als kind is het vaak moeilijk om er met leeftijdsgenoten over te praten. Het is voor hen vaak moeilijk voor te stellen wat het betekent als je ouder een dergelijke ziekte heeft en hoezeer het je hele leven kan veranderen. Terwijl je vriendinnen op zaterdag gaan shoppen in de stad, moet jij misschien thuis op je vader passen, zodat je moeder de weekboodschappen kan doen. Of de vaders van je vrienden komen kijken naar jullie voetbalwedstrijd, maar jij kan je vader niet meenemen omdat dit te druk voor hem is. Dit kan een nadeel zijn, maar ook een voordeel: als je met je vrienden weg bent, is het even niet de ziekte van je ouder die bepalend is. Ook dit kan een reden zijn om het er juist niet (te veel) over te hebben. Mocht je wel behoefte hebben om je ervaringen te delen, maar merken dat het bij je leeftijdsgenoten niet goed lukt, bij lotgenotengroepen kun je vaak wel veel herkenning vinden.

Het lijkt voor de hand te liggen, maar het is belangrijk er binnen het gezin over te praten of je wel of niet anderen wil informeren, zodat iedereen van elkaar weet hoe je erover denkt. Iedereen zal er op een andere manier mee omgaan en dat kan soms lastig zijn, bijvoorbeeld als de één heel open deelt wat er speelt, terwijl andere familieleden liever niets willen delen. Soms kan het helpen je te realiseren dat iedereen na de diagnose eigenlijk een soort rouwproces doormaakt en ieder dat op zijn eigen manier doet. Voor de één helpt het om van zich af te kunnen praten, terwijl een ander het liever in stilte verwerkt.
De ervaring is wel dat wanneer je in een vroeg stadium meer mensen inlicht, je ook in latere stadia meer begrip, hulp en ondersteuning kunt verwachten. Vrienden zullen het misschien niet helemaal begrijpen, maar als je een keer niet naar een borrel gaat, omdat je die avond voor het eten moet zorgen bij je vader thuis en ze weten van de situatie, zullen ze je een volgende keer makkelijker weer mee vragen.


4. Verlies van werk
Bij jonge mensen met dementie met een baan ontstaan uiteindelijk eigenlijk altijd problemen op het werk. Maar er zullen ook mensen zijn die in de periode voor de diagnose hun werk al verloren hebben. Voor die laatste groep geldt dat het soms met terugwerkende kracht nog mogelijk is om aanspraak te maken op een arbeidsongeschiktheidsverzekering.
Werk betekent voor de meeste mensen veel meer dan een inkomen. Werk geeft naast inkomsten houvast, daginvulling. Het biedt contacten met collega’s en geeft  het gevoel dat je ertoe doet, erbij hoort. Verlies van werk kan het dagelijks leven dan ook behoorlijk ontwrichten.

Als je nog thuis woont kan het lastig zijn dat je vader of moeder ineens veel meer thuis is. Misschien voel je je wel gecontroleerd, durf je door de ziekte van je ouder geen vrienden meer thuis uit te nodigen of zorg je na schooltijd dat je snel thuis bent, om voor je vader of moeder te gaan zorgen. Het zal het dagelijks leven in ieder geval enorm veranderen.
Soms lukt het met aanpassingen iemand nog enige tijd te laten werken, maar niet elke werkgever is hiertoe bereid. Voor jonge mensen met dementie is het belangrijk om betekenisvol te kunnen zijn en te blijven. Als het werk wegvalt, kunnen mensen zich nutteloos gaan voelen.  Een casemanager kan helpen bij de zoektocht naar een zinvolle daginvulling.

Ook als kind kun je hier een rol in spelen. Bijvoorbeeld door samen met je moeder naar de sportschool te gaan of aan te bieden dat je vader op jouw wekelijkse ‘papadag’ ook kan komen en kan blijven eten, zodat je moeder die dag gewoon kan werken. Andere familieleden of vrienden willen soms ook best een rol hierin spelen. Misschien wil de beste vriendin van je moeder haar wel naar dansles brengen of neemt je oom je vader geregeld mee om te gaan vissen.
Kijken naar wat iemand nog wel kan en daar de nadruk op leggen in de activiteiten, kan je ouder helpen om in zijn eigen kracht te blijven in plaats van in een zwart gat te vallen of ‘gevangen te worden in de dementie’.


5. Acceptatie
Acceptatie is een belangrijk thema dat gedurende het gehele ziekteproces aan de orde is. De ernst en de impact van de gevolgen van de ziekte begrijpen en accepteren valt vaak niet mee.
Dementie is een ziekte die stapsgewijs verergert. Er is dus telkens weer iets anders wat niet goed meer lukt en wat je moet leren accepteren.
Zo kan het bijvoorbeeld gebeuren dat je vader niet meer weet hoe een mobiele telefoon werkt en daardoor niet meer naar jou kan bellen om te vragen hoe het met je gaat. Dat hoeft geen probleem te zijn, want misschien ben jij wel bereid om hem te bellen. Maar het wordt al lastiger als jij merkt dat jij als kind de huishoudelijke taken coördineert of wanneer je moeder in de bioscoop ineens uitgebreid gaat zitten gapen, omdat ze de film zo saai vindt.

De mate waarin de personen die dementie hebben zelf beseffen hoe ernstig de ziekte is, kan sterk wisselen, maar bijna altijd is er wel iets waarvan ze accepteren dat het zo is: dat sommige dingen niet goed meer lukken, dat een arts tegen ze zegt dat ze dementie hebben of dat hun kinderen de financiën gaan doen. Dit zijn allemaal voorbeelden van een klein stukje acceptatie.
Als je ouders nog samen zijn, kan het voor je ‘gezonde’ ouder ook heel moeilijk zijn om te accepteren dat je vader of moeder ziek is en dat hun relatie daardoor verandert. Soms zal de ziekte ertoe leiden dat je ouders moeten besluiten dat het voortzetten van hun relatie niet meer mogelijk is. Soms zal het mogelijk zijn de zorg zo te regelen dat je ouder met dementie nog zelfstandig kan blijven wonen, maar het kan ook zijn dat opname na het wegvallen van je gezonde ouder noodzakelijk is.
Meestal zal de gezonde ouder ervoor kiezen om zijn of haar leven aan te gaan passen aan de zorg die je ouder met dementie nodig heeft, maar hier zijn vaak wel grenzen aan en als kind ben je je daar soms meer van bewust dan je gezonde ouder. Als kind heb je hierdoor soms meer zorgen over je gezonde ouder dan over je zieke ouder. Want voor je ouder met dementie wordt immers wel gezorgd, maar wie zorgt er voor je gezonde ouder? Hoe kun je ervoor zorgen dat je gezonde ouder niet uitgeput raakt, niet zelf aan het vele zorgen onderdoorgaat? Als kind besef je vaak al te goed dat als je moeder wegvalt, je vader zich alleen niet redt en besef je ook dat jij vermoedelijk niet in staat zal zijn de taken van je moeder over te nemen. Of je beseft dat eigenlijk alleen je vader je moeder kan overhalen dingen te doen die ze eigenlijk niet wil en je ziet de strijd al voor je tussen jou en je moeder als je vader opgebrand is geraakt. Het is vaak erg moeilijk om deze zorgen met anderen te delen. Ook professionals zijn zich niet altijd bewust van deze zorgen bij kinderen, bovendien zijn ze beperkt in hun invloed. Immers ook zij kunnen je gezonde ouder niet dwingen om goed voor zichzelf te blijven zorgen. Benoemen dat je graag wil dat je gezonde ouder goed voor zichzelf zorgt, zodat deze de zorg zo lang mogelijk kan volhouden kan wel helpen bijvoorbeeld bij het accepteren dat er meer hulp in huis moet komen.
Soms houden mensen het ook niet de hele tijd vol: het wordt ze even te veel of ze kunnen een bepaalde fase in het proces nog niet accepteren. Dat geldt net zo goed voor vrienden, als voor kinderen als voor partners. Het kan prettig zijn hier al tijdig bij stil te staan, zodat de zorg op dat moment door anderen kan worden opgevangen.

Als kind word je, naast het accepteren van de ziekte zelf en het effect dat deze diagnose op je ouder of ouders heeft, er ook mee geconfronteerd dat je eigen leven en de eigen rol die je hebt ten opzichte van je ouder met dementie verandert. Kinderen van jonge mensen met dementie bevinden zich in het algemeen zelf in een levensfase waarin ze veel aan het opbouwen zijn qua opleiding, werk en het vormen van een eigen gezin. Ook zonder dat je een ouder met dementie hebt is het al een stressvolle en drukke periode in je leven, waarin mensen zich geregeld afvragen hoe ze de juiste balans houden tussen vrienden, studie, werk, hobby’s etc. Kinderen van jonge mensen met dementie geven geregeld aan dat ze ervaren in een loyaliteitsconflict te komen. Je wilt je zieke ouder steunen, maar hebt ook tijd nodig om te studeren. Je wilt je gezonde ouder ontlasten door een deel van de zorg voor je ouder met dementie over te nemen, maar wat als je partner niet begrijpt dat je daardoor die avond geen energie meer hebt om uit eten te gaan? Hoe vinden je vriendinnen het dat jij op je vrije dag het bestelde verjaardagscadeaucadeautje voor jullie gezamenlijk vriendin niet af kan halen in de winkel, omdat die middag je vader bij jou zal zijn?
Het gebeurt geregeld dat vriendschappen en liefdesrelaties van kinderen van jonge mensen met dementie onder druk komen te staan door dit soort veranderingen bij de invulling van je leven.

Een ander aspect dat voor sommige kinderen moeilijk is, is dat je als kind soms als het ware voor je ouder met dementie gaat zorgen in plaats van dat je ouder voor jou zorgt. Als tiener hoort het er eigenlijk bij dat je te laat komt voor het eten, dat je de taken die je in huis krijgt niet uitvoert en dat je ruzie maakt over hoe laat je terugkomt van het schoolfeest.
Als je een ouder hebt die dementie heeft, ben jij degene die erop moet letten dat jullie op tijd gaan lunchen als jullie een dagje weg zijn of ben jij degene die de boodschappenlijstjes opstelt, omdat je anders elke week hetzelfde eet. Als je je eigen gezin aan het vormen bent, komen normaliter je ouders geregeld bij jou op visite, maar als je moeder dementie heeft, kan dat soms niet omdat je moeder de lange reis niet aan kan. Als je verhuisd bent, kan je vader niet meer komen klussen, omdat hij daarvoor te onhandig is geworden. Als hij nog wel komt helpen bij de verhuizing ben je misschien wel drukker met ervoor te zorgen dat hij wel wat te doen heeft, maar ook niets kapot kan maken dan met de verhuizing zelf.

Het veranderen van de positie tussen ouder en kind, zoals die bij dementie vóórkomt, wordt rolomkering genoemd: je ouder wordt afhankelijk van jou in plaats van dat jij met je vragen, zorgen en verhalen bij hem of haar terecht kan. Soms hebben kinderen van jonge mensen met dementie het gevoel dat ze ook niet meer goed bij hun gezonde ouder terecht kunnen. Want ook al zegt deze je graag te willen steunen, je kan toch het gevoel hebben dat je moet waken voor extra belasting.
Kinderen van jonge mensen met dementie geven in lotgenotengroepen aan dat hierover ervaringen uitwisselen voor hen van grote meerwaarde is. Ook op internet zijn er groepen van kinderen van jonge mensen met dementie te vinden.
 

6. (Professionele) hulp
In de beginfase van de ziekte kunnen jullie als familie de problemen die de ziekte met zich meebrengt meestal zelf goed opvangen. Dat heb je immers ook al moeten doen in de periode voor de diagnose. De ervaring leert dat mensen met dementie en de mensen om hen heen vaak zelf de meest creatieve oplossingen bedenken om met de symptomen van de ziekte om te gaan. Als dat samen niet meer lukt, als het je teveel dreigt te worden, komt er een punt waarop er hulp gegeven gaat worden door anderen. Soms kunnen anderen tips en handvatten geven om activiteiten met zo min mogelijk frustraties zo lang mogelijk zelf te blijven doen. Openheid over de dingen die moeilijk zijn of verkeerd gaan, helpt om tijdig oplossingen te zoeken en kan daarmee misverstanden en irritaties voorkomen.

Hulp accepteren kan iets zijn dat je het liefst zo lang mogelijk uitstelt. Het kan in de eerste plaats heel ongemakkelijk zijn dat er ‘vreemden’ over de vloer komen. Een belangrijke reden om de zorg zo lang mogelijk in eigen hand te houden is verder dat je tot op dat moment nog tot op zekere hoogte kan volhouden dat de ziekte van je ouder jullie gezinsleven niet beheerst, dat je 'gewoon doorgaat'. Vanaf het moment dat je hulp accepteert is het onomstotelijk bewijs daar dat de ziekte van je vader of moeder jullie leven als gezin is gaan beheersen.
Er kan in de loop van het ziekteproces een moment komen waarop je ouder met dementie hulp nodig heeft bij het wassen en aankleden. Soms accepteert iemand vanuit schaamte helemaal geen hulp, soms alleen van familie. Als kind vind je het misschien al lastig genoeg om de boterham van je moeder te smeren. Je zal misschien een flinke drempel over moeten stappen als je voor het eerst ziet dat je vader zijn riem niet goed meer vast krijgt, nadat hij naar het toilet is geweest en je afvraagt of je hem moet helpen. Of je dit soort zorg over kunt en wilt nemen hangt af van de relatie die je met je vader of moeder hebt, van je eigen karakter en van de mogelijkheden die er zijn om het anders op te lossen.

Welke vormen van hulp bij jullie als gezin passen, is zeer individueel bepaald. Wat is er allemaal aan hulp en waar komen jullie voor in aanmerking? Met deze vragen kan je terecht bij de casemanager. Voor bijna alles wat je als familielid tegenkomt is namelijk ook professionele hulp of vrijwilligershulp te krijgen. De casemanager kent het zorgsysteem goed en kan regelmatig bekijken wat op dat moment het beste bij jullie als gezin past, en hoe dat te regelen is.

 

7. Verlies van zelfstandigheid
Eén van de dingen die het inschakelen van hulp voor jonge mensen met dementie zo moeilijk maakt, is dat je daarmee ook een deel van je zelfstandigheid, van je onafhankelijkheid inlevert. Door de ziekte kunnen ze sommige dingen langzamerhand steeds minder goed uitvoeren en anderen zullen daarbij meer en meer ondersteuning gaan bieden en het uiteindelijk zelfs helemaal gaan overnemen.
Voor jonge mensen met dementie is het behoud van zoveel mogelijk zelfstandigheid, het gevoel dat ze er toe doen en hun mening wordt gehoord in het algemeen zeer belangrijk. Dingen als zichzelf verzorgen, autorijden en het doen van de financiën leiden regelmatig tot lastige situaties. Als kind is het soms moeilijk deze onderwerpen aan te stippen, zeker wanneer je ouder met dementie alleenstaand is.
Als je ouders nog bij elkaar wonen, zal een deel van deze zorg waarschijnlijk vooral door je gezonde ouder worden overgenomen, maar soms zal je er toch ook mee geconfronteerd worden dat je vader een vest met vlekken heeft aangetrokken, dat je moeder haar haren niet goed meer weet te kammen etc. Als je alleenstaande ouder vergeet zichzelf te douchen en schone kleren aan te doen, kan je proberen hierin wat te sturen, bijvoorbeeld door te bellen naar je moeder om te zeggen dat ze haar tanden moet poetsen, pyjama aan moet trekken en naar bed moet gaan. Of je kan met je vader een whiteboard op hangen waarop je schrijft op welke dagen hij moet gaan douchen.

Autorijden is ook zo’n lastig onderwerp. Niet meer mogen autorijden staat voor de meeste mensen gelijk aan het verliezen van hun vrijheid. De vrijheid om daar heen te gaan waar jij heen wilt op het moment dat jij dat wil, het niet afhankelijk zijn van anderen. Niet zelden levert het veel strijd op als familieleden aangeven dat autorijden niet meer verantwoord is, maar tegelijk gebeurt het regelmatig dat kinderen van mensen met dementie niet meer bij hun vader of moeder in de auto durven stappen, omdat ze bang zijn dat die een ongeluk zal veroorzaken. Nu is het niet zo dat iemand met dementie per definitie niet meer mag autorijden. Volgens de wet is het namelijk zo dat wanneer de diagnose ‘dementie’ wordt gesteld het CBR opnieuw moet vaststellen of iemand ‘bekwaam’ is om auto te rijden (zie regelzaken, onderdeel rijbewijs). Naast de aanvraag bij het CBR, is er ook nog de optie een rijtest in een rijsimulator te doen. Er zijn diverse autorijscholen die zo’n simulator hebben en kunnen bepalen of autorijden nog verantwoord is.
Als je ouder met dementie niet meer kan of mag autorijden zijn er heel veel verschillende manieren om het vervoer, op de momenten dat het wel moet, toch te regelen. Misschien kan jij de beschikking over de auto krijgen of kan de auto ergens worden geparkeerd waar jij en anderen die gaan ‘chauffeuren’ deze op kunnen halen. Is dit niet mogelijk, dan kan je vader of moeder met bv taxivervoer nog zelfstandig blijven reizen. Hierover vind je meer onder ‘Regelzaken’.

Ook de administratie doen is iets dat mensen met dementie op zeker moment niet meer zelf lukt. Soms kan je dit als kind makkelijk overnemen, omdat jij ‘beter bent in het regelen van financiën via internet’. Toch gebeurt het soms dat er pas hulp ingeroepen wordt op het moment dat er problemen, zoals schulden etc. zijn of is de financiële situatie van je ouder gewoon zo complex dat je er zonder hulp niet uitkomt. Hierbij kan dan een bewindvoerder of zaakwaarnemer helpen.
Een heel andere vorm van verlies van zelfstandigheid is dat je ook als kind het gevoel kan hebben je zelfstandigheid, je onafhankelijkheid te verliezen. De meeste kinderen van jonge mensen met dementie bevinden zich in een levensfase waarin ze bezig zijn zich los te maken van thuis, hun eigen mening te ontwikkelen, nieuwe relaties op te bouwen. Ook voor heel jonge kinderen geldt dit al. Bijvoorbeeld doordat ze bij vriendjes en vriendinnetjes gaan spelen en ontdekken dat in andere gezinnen dingen anders gaan dan bij hen thuis.

Wanneer je ouder dementie op jonge leeftijd krijgt, is het soms moeilijk om je los te maken van thuis, om rebels te zijn en grenzen op te zoeken, omdat je je ouders niet verder wilt belasten. Ook kan het zijn dat je letterlijk langer thuis blijft wonen, omdat je je ouder niet alleen durft te laten wonen, of omdat je jongere broers en zusjes wilt blijven helpen om te gaan met de stress die er tussen je ouders bestaat. Soms ben je misschien al uit huis gegaan en kies je ervoor weer bij je vader te gaan wonen of je moeder bij jou in huis te nemen, omdat het dan gemakkelijker is de zorg te organiseren. Misschien merk je dat je opleiding eronder lijdt dat je je soms zo’n zorgen maakt dat je je niet goed kan concentreren. In alle omstandigheden kan de ziekte van je ouder ervoor zorgen dat je het gevoel hebt dat het ten koste gaat van je eigen ontwikkeling en zelfstandigheid.
Het is voor sommige kinderen van mensen met dementie heel moeilijk om hier een balans in te vinden, zeker omdat een dementie steeds erger wordt en er dus steeds nieuwe dingen zijn die anderen moeten gaan overnemen en die deels ook jou als kind belasten. Het lijkt een open deur, maar erover praten met je andere familieleden en hulpverleners om te kijken hoe in jouw specifieke situatie de balans zo blijft dat het niet ten koste gaat van je ontwikkeling is heel belangrijk. Tenslotte zal je ouder met dementie ongetwijfeld gewild hebben dat je je tot zelfbewuste, zelfstandige volwassene ontwikkelt!

 

8. 'The bucketlist'
Een bucketlist is een lijst met dingen, die iemand nog graag zou willen doen voor hij sterft. Als de diagnose dementie op jonge leeftijd is meegedeeld, kunnen bij de persoon met dementie gedachten opkomen als ‘kon ik nog maar één keer op vakantie’, ‘ik heb altijd parachute willen springen, zou dat nu nog kunnen?’ of ‘ik zou zo graag die oude schoolvriendin nog eens ontmoeten’. Ook bij jou als kind kunnen dergelijke gedachten opkomen: ‘kunnen we niet een keertje langs alle huizen waar we samen gewoond hebben fietsen’ of ‘ik wil nog één keer met papa naar een optreden van de favoriete band uit zijn jeugd’. Dit soort wensen en ideeën kunnen op een bucketlist worden geplaatst.
Het hoeven geen moeilijke of ingewikkelde wensen te zijn. Iets simpels als een bezoek aan de kroeg van zijn jeugd of samen met je moeder van een high-tea genieten kan al geweldig zijn.

Het opstellen en eventueel publiceren van de lijst helpt bij het ook daadwerkelijk realiseren van de doelen. Er komt dan soms hulp uit onverwachte hoek. Er zijn diverse apps en websites die hierop gericht zijn. Er blijken dan soms onverwachte mogelijkheden te zijn om onmogelijke dromen toch waar te maken, bijvoorbeeld via crowdfunding, maar ook door het zoeken van vrijwilligers of het zoeken van geschikte plekken.
Het is verstandig bij het waarmaken van deze dromen en het plannen van activiteiten wel in de gaten te houden wat realistisch is. Het is zonde als je overschat wat je vader of moeder aankan, waardoor iets wat leuk zou moeten zijn op een teleurstelling uitloopt. Soms kan het daarom helpen een casemanager te betrekken bij de organisatie.
Vaak blijkt het met enig creatief nadenken, het inschakelen van hulp of het inlichten van de mensen waar je naar toegaat, toch mogelijk om je doel met enige aanpassingen te bereiken.
Een groot pretpark bezoeken in de zomervakantie is misschien geen goed idee, maar in het laagseizoen is een lang weekend, waarbij je vader elke dag een paar uur kan rusten, misschien wel haalbaar. Misschien is je school zelfs wel bereid je een paar dagen vrij te geven, zodat jullie door de week kunnen gaan.

De diagnose dementie is een vreselijke diagnose, maar het biedt je ook de mogelijkheid om heel bewust nog gezamenlijk mooie herinneringen op te bouwen, om dingen te doen die je anders nooit gedaan of gedurfd zou hebben. Als je het zo beschouwt, kan een dergelijke diagnose, behalve veel verdriet, ook cadeautjes opleveren.
 

9. Als thuis wonen niet meer gaat
Vrijwel niemand zegt, als hij nog gezond is, dat hij later wel in een verpleeghuis wil gaan wonen. Toch kan er bij jonge mensen met dementie een situatie ontstaan, waarin het niet meer mogelijk is thuis te blijven wonen. Vaak is dit op het moment dat er risico’s voor de veiligheid ontstaan, zoals verdwalen, het gas vergeten uit te doen of het strijkijzer in het stopcontact laten zitten. Maar ook woede-uitbarstingen kunnen de aanleiding tot opname in een instelling vormen.
Als je vader of moeder op jonge leeftijd dementie krijgt, is de kans groter dan bij oude mensen met dementie, dat zich speciale situaties voordoen, die het noodzakelijk maken dat je ouder met dementie ergens anders gaat wonen: je gezonde ouder werkt vaak zelf nog en kan daardoor niet hele dagen thuis blijven en een oogje in het zeil houden, je gezonde ouder wil ook aandacht kunnen schenken aan jou als kind, dat je ouder alleenstaand is etc. Doordat jonge mensen met dementie mobieler en sterker zijn, kunnen er sneller risicovolle situaties ontstaan.
Voordat het besluit genomen wordt dat iemand beter niet meer thuis kan wonen, is er vaak veel gebeurd. Een dergelijk besluit wordt nooit zomaar genomen, hoewel het wel kan lijken of de beslissing in sneltreinvaart genomen wordt.

Het is belangrijk tijdig op zoek te gaan naar een plek die past bij je vader en moeder, maar ook bij jou en de rest van het gezin. De casemanager kan samen met jullie op zoek gaan naar een plek waar je ouder het prettig vindt om te gaan wonen. Er zijn allerlei verschillende opties en geen enkele keuze is goed of fout. Voor de één is het belangrijker in een huis terecht te komen met andere jonge mensen met dementie. Vaak betekent dit voor de familie dat ze verder moeten gaan reizen voor een bezoek. Voor de ander is het juist heel belangrijk in de buurt van de familie te wonen en die kiest er daarom voor op een afdeling met hoofdzakelijk oudere mensen met dementie te gaan wonen. Een derde houdt misschien van musea en cultuur en kiest voor een woonplek in het centrum van een grote stad. De casemanager kent het netwerk goed en kan je helpen een goede keuze te maken.

Als kind ben je in de loop van het ziekteproces in de meeste gevallen erg betrokken (geraakt) bij de zorg voor je ouder. Misschien help je met het doen van de financiën, kook je wekelijks voor je vader of ga je geregeld een weekend naar je ouders, zodat je moeder er even alleen op uit kan. Misschien ben jij degene die de pannenkoek van je vader oprolt en in stukken snijdt in het restaurant of ben jij degene die zorgt dat z’n blouse weer netjes recht zit als hij naar het toilet is geweest. Ook als je niet vaak direct voor je vader zorgt, heb je vaak veel zorgen om je ouder met dementie.
De stap om iemand op te laten nemen is nooit gemakkelijk. Als gezin kan je sterk het gevoel hebben te falen wanneer opname in een verpleeghuis noodzakelijk is geworden. Vaak maken kinderen zich, net als hun ‘gezonde’ ouder, ook ongerust over de vraag of hun vader of moeder in het verpleeghuis wel goede zorg zal krijgen. Het is misschien goed om je van te voren te realiseren dat niemand je vader of moeder zo goed kent als zijn of haar partner en kinderen en dat niemand zoveel tijd en energie in de verzorging van je vader of moeder kan steken als jijzelf en eventueel je andere familieleden. Een overgang naar een verpleeghuis zal dan ook vrijwel altijd een (tijdelijke) verslechtering veroorzaken, maar naarmate je vader of moeder meer bekend raakt op de afdeling en de verzorgenden hem of haar beter leren kennen zal dit ook weer deels verdwijnen. De verzorgenden worden zo bekend met je vader en hij met hen, dat je soms het gevoel kunt hebben ‘hem te verliezen aan het verpleeghuis’, doordat zij de boodschap die hij of zij probeert over te brengen sneller begrijpen dan jij. Kinderen kunnen dat als heel pijnlijk ervaren.

Voor kinderen kan het bezoeken van hun ouder in het verpleeghuis heel moeilijk zijn. Nog niet eens zozeer omdat hij of zij ziek is, maar wel omdat hij of zij ineens tussen allemaal ouderen woont wanneer je ouder in een ‘gewoon’ verpleeghuis komt. In verpleeghuizen voor jonge mensen met dementie zijn de omgeving, de inrichting en de activiteiten meer op jongeren gericht. De muziekkeuze zal niet alleen bestaan uit Heintje en André Rieu, maar ook de Beatles en de Rolling Stones kunnen gedraaid worden. Het blijft alleen ook in die gevallen soms wel heel moeilijk om te zien dat je moeder of vader tussen lotgenoten achter een gesloten (voor)deur moet verblijven.

Voor heel jonge kinderen is het soms een gegeven dat mama of papa ergens anders woont, maar ze kunnen haar of hem wel erg missen. Het instellen van een ritueel waardoor ze toch het idee hebben dat ze dingen met hun zieke ouder kunnen delen kan dan helpen. Bijvoorbeeld het bijhouden van een soort dagboek, het branden van een kaarsje of het opnemen van een soort vlog-bericht. Soms bieden woonvormen ook de mogelijkheid om met de zorg en dus ook met je ouder via een speciale app contact te leggen.

 

10. Overlijden
Onvermijdelijk op het moment dat de diagnose gesteld wordt, is dat je vader of moeder eerder zal overlijden dan verwacht. Soms overlijdt iemand aan de ziekte zelf, bijvoorbeeld omdat hij of zij stopt met eten of drinken. Of omdat iemand niet goed meer kan slikken en daardoor een longontsteking krijgt, waaraan men overlijdt. Sommige mensen zullen in de loop van de ziekte een andere dodelijke ziekte krijgen, zoals kanker of hartproblemen. Een klein aantal zal kiezen voor euthanasie.
Na het overlijden volgt onvermijdelijk het definitieve afscheid tijdens een uitvaartdienst. Soms hebben mensen voor hun overlijden al van alles over de aankleding, locatie, muziek etc. vast laten leggen. Het kan goed zijn hier ook al vroegtijdig over te overleggen en dingen op papier te zetten (Simon & Garfunkel of BeachBoys als muziek, haar zelfgemaakte digitale foto’s als achtergrond tijdens de uitvaart, de condoleance in een bar, een kist met allerlei door haar zelf gemaakte kunstwerken erop etc.). Tenslotte blijft je ouder jong, ook al heeft hij of zij een vorm van dementie!

Na de uitvaart breekt een nieuwe fase aan, waarin je als kind enerzijds praktische zaken, zoals de verdeling van de erfenis, moet regelen en anderzijds in een rouwproces zit. Tijdens het ziekteproces heb je al de hele tijd afscheid moeten nemen van en gerouwd om het verdwijnen van stukjes van je vader die zo bekend voor je waren, maar na het overlijden wordt het afscheid en het gevoel van gemis veel definitiever.
De eerste tijd na het overlijden zullen kinderen vaak ervaren dat ze bijkomen van alles wat er tijdens het ziekteproces is gebeurd en in de loop van het rouwproces zal je merken dat je een nieuwe balans in je leven gaat zoeken. Soms willen kinderen na het overlijden dingen die voor hen belangrijk waren en waar ze door de ziekte van hun ouder niet aan toekwamen, alsnog gaan doen, bijvoorbeeld elke week gaan stappen, alsnog die wereldreis maken, een eigen bedrijf starten of toch een vervolgstudie oppakken. Verhoudingen tussen gezinsleden veranderen hierdoor ook. Soms merken kinderen dat ze pas na het overlijden ‘echt volwassen’ kunnen worden, omdat ze dan het idee hebben dat ze zich echt los kunnen maken van het gezin waarin ze zijn opgegroeid. Hoe lang deze fase waarin je een nieuwe balans zoekt duurt verschilt per persoon en de momenten waarop je denkt ‘hé zo zou ik dit toen mama nog leefde nooit gedaan (kunnen) hebben’ zullen regelmatig voorkomen.

Vaak begint na het overlijden ook het terugdenken. Je kan ontdekken dat je ineens weer vooral het gezicht van je vader voor je ziet zoals het was toen hij je voorlas voor het slapen gaan. Je ziet misschien op foto’s de kookkunst van je moeder terug of de humor van je vader. In de periode na het overlijden glijdt als het ware de deken die de dementie over de persoon en persoonlijkheid van je ouder had gelegd weer af en kan je de persoon van voor de ziekte weer zien. Dit kan een vreemd, verdrietig maar ook bevrijdend gevoel zijn. De periode die overschaduwd werd door de ziekte is voorbij.

Mijn ouder